ستایش : چگونه مي توان به يك كودك سندرم دان كمك كرد تا مثل اشخاص عادي زندگي كند؟

سولماز : سلام بستگي داره چه نسبتي با شما داره. اگه اونقدر نزديكه بهتون كه با شما زندگي مي كنه يعني فاميل درجه 1 هست اوضاغع فذق ميكنه چون شما مستقم روش اثر دارين. اما اگه ازتون دوره كمكتون تاثيرش نصف هم كمتر ميشه . و اينكه ميزان عقب موندگيش چقدره. تو سندرم داون ميزان هوش فرق ميكنه خب. اگه از نوع خوب و اجتماع پذير هست كه كار خيلي راحته . حتما يه مدرسه خوب استثنايي بذارينش. حتما مدرسش طوري باشه كه كار درماني هم باشه. يعني كار با دستاشون هم داشته باشن. اين كار باعث ميشه كه هوش و حافظشون تقويت بشه. هر چند ضريب هوشيشيون كمه اما بالاخره هوش اونا رو هم ميشه تقويت كرد
با بخور بخواب اون يه گياه ميشه اما با اموزش تو مدرسه خوب اون تا حد كه فرد عدي ميياد بالا  .اعتماد بهش زندگي تو خانواده بهره مدي از مواهب يه كودك عادي احساس حمايت از خانواده خيلي تو رويه زندگيش موثره. اينكه مدام بهش گوشزد نشه تو عادي نيستي فلان جا نمي توني بري  .داشتن فعاليت بدني براش خيلي خوبه كه كم تحرك و چاق نشه.ورزشي مثل شنا كه خيلي هم دوستش دارهو هم خيلي كمكش ميكنه كه بتونه از اعضاي بدنش خوب استفاده كنه. يه بچه چاق و دست و پا چلفتي نشه  و اخر اينكه اموزش تو كودكان داون خيلي خيلي مهمه. با آموزش خوب اون يه ادم عادي با ضريب هوشي كم ميشه.كارهاشو انجام مي ده و مي تونه خيلي چيزها در تمام عمرش ياد بگيره و تحسين همه رو داشته باشه  اما بدون آموزش اون يه ادم چاق و بي دست و پا و خرفت ميشه  يعني دقيقا اتفاقي كه برا همه بچه هاي ادم پيش مياد.  اموزش داشته باشن دكتر مهندس ميشن  نداشته باشن ....واااااااي چقده حرف زدم!!!!!!!!  من 6 ماه از دوران دانشجوييم رو تو مركز كودكان استثنايي بهزيستي كارورزي كردم.اونجا مدرسه هم داشت كه بچه ها با سرويس مي اومدن و ميرفتن. بچه هايي كه اونجا زندگي ميكردن كاملا عقب مونده بودن اما بچه هايي كه تو خونه زندگي ميكردن كاملا باهوش و تربيت شده بودن  اين فرق زندگي تو خانواده و اجتماع و محدود شدن و فراركردن از واقعيته .  اينجا يه سايته (special.ir  )كه توش پر از وبلاگهاييه راجع به كسايي كه معلوليت دارن. يكي ام اس داره يكي يقطع نخاعه و..........  حدود 10 -12 تا . يكي از وبلاگها مربوط به آقاييه كه پسرش سندرم داون داره.حتما يه سر به اوونجا بزن.خيلي برا پسرش زحمت كشيده و الان پسرش تو مدرسه عادي درس ميخونه . اشنا شدن با كارهاي اون خيلي بهتون كمك ميكنه .

ستایش : سلام سولماز جون مرسي از راهنماييت . كسي كه سندرم دان داره با من اشناست ولي دور از هم زندگي مي كنيم اون توي روستا زندگي مي كنه و امكاناتي نداره متاسفانه خانواده اش هم اشنايي چنداني با اين مشكل ندارن ، درصد بيماريش تشخيص داده نشده يعني چند بار ازمايش خون دادن ولي جواب نداد . اين بچه الان 5/4 ساله است .راه مي ره ، خيلي چاق نيست ، تو غذا خوردنش مشكل دارن يعني هر چيزي نمي خوره فقط شكلات و تنقلات دوست داره ، حرف زدنش در حد كلمه يا جملات كوتاه است و كامل نمي تونه جملات را ادا كنه . از نظر اجتماعي خيلي خوبه با همين چند تا كلمه با همه رابطه برقرار مي كنه ، خيلي خيلي شيطونه دوست داره همه چيزو به هم بريزه. امكان داره يه كتاب معرفي كنيد . باز هم ممنون

سولماز :من كتابي سراغ ندارم به غير از كتابهاي پزشكي كه تو دانشگاه خونديم. من روانشناسي عمومي خوندم و در حد اشنايي . اگه تو اين سطح هست كه كاملا اموزش پذيره. اگه بتونن به وقتش بذارنش مدرسه ميتونه چيزي ياد بگيره. تو روستا هم امكانات زيادي برا رشد هوشي اون هست. مثلا جايي كه پدرش كار مي كنه مثل مزرعه مي تونه كار دستي ياد بگيره. يا اگه مادرش قاليبافه ميتونه خوب قالي بافي ياد بگيره . كلا تو كارهايي كه سلسله وار هستن خيلي خوبن . در ضمن اين نوع بچه ها خيلي مهربونن. به راحتي بغل ادم ميان و  دستاشون رو دور ادم حلقه ميكنن تا ادم رو خوشحال كنن.

كودكان مبتلا به سندروم داون يك كروموزوم اضافي حين تقسم سولي به ارث مبرن و همين كروموزوم اضافي باعث عقب موندگيشون ميشه . درصد شيوع اين بيماري يك پانصدم تا يك هزارم جمعيت كل نوزادان متولد سده ايت و 10 تا 25 درصد كل عقب مونده هاي متولدي داون هستن . تعداد پسر مبتلا بيشتر از تعداد دختراس. حدود 64 به 36  . تو سال اول يا دوم زندگي اين نوع بچه ها يه روند كندي ديده ميشه و تو سن 3و4 سالگي كاهش ارامتر هوشبهر ديده ميشه و بقيه عمر به يكنواختي نسبي ميرسه. يعني تو همون حدي كه هست ميمونه
يه مبتلا به داون داراي عقب موندگي معتدل بهر هوشيش 40-45 هست. ممكنه برخي خفيفتر و يا شديد تر باشن.اونايي كه بايد تو موسسات زندگي بكنن بهر هوشيشون حدود 35 هست. ميانگين بهر هوشي 50 برا بچه هايي هست كه مسالمت اميز تو خونه ها زندگي ميكنن. معمولا اموزش پذير و تربيت پذير هستن  مغز و جمجمشون كوچيكتره. تو 15 سالگي مغزشون اندازه مغز كودك 2-2.5 ساله هست . بيشتر تو فرايندهاي انتزاعي و مفهومي ناقص هستن. مشكلات ادراكي در يادگيري دارن . ويژگيهاي ثانويه جنسي به سختي ديده ميشه و توام با تاخيره. مردان عموما عقيم هستن و نيمي از زنان ميتونن بچه دار بشن از شوهري سالم و نيم بچه هاشون سالم و نيمشون عقب مونده ميشن . از 7 سالگي پريود ميشن . عموما قلبشون نقص داره. گاهي انسداد روده پايين دارن و 1درصدشون سرطان خون دارن . زود پير ميشن.و تا ميانسالي عمر ميكنن. گاهي حدود 40 سال
به موسيقي علاقه دارن. كم خشمگين ميشن. سازگاريون تو اجتماع كنتر از رشد هوشيشون عقب مونده هست!عقب مونده اي كه خوب تربيت بشه ميتونه تو بزرگسالي كارهايي مثل رانندگي تراكتو يا باغباني يا كار خونه رو انجام بده . سه نوع سندرم داون داريم كه چون پزشكي ميشه ديگه نمي گم. اينا رو از كتاب درسي دانشگاهيم برداشتم . كتاب كودكان استثنايي رشته روانشناسي اطلاعات خوبي درمورد انواع بچه هاي استثناي ميده اما اينكه چطور تربيتش كرد و اينا رو نمي دونم كتاب مفيدي هست يا نه

ستایش : سولماز جون مرسي از راهنمايي هات ولي منظورم از روستا يه شهر كوچيك دور از مركز استان كه تامي امكانات رو نداره ، باباش كارمند و مامانش خاننه داره و اهل قال بافي هم نيست من حتي ماهي يكبار هم نمي تونم ببينمش چون خيلي لز هم دوريم فقط اين اطلاعات رو تلفني بهشون مي دم يا اينكه آدرس سايت رو مي دم خودشون بخونن. سولماز عزيزم مرسي از راهنماييت  امكان داره چند تا بازي يا سرگرمي براي اين بچه معرفي كني؟

سولماز : ايشالا كه مفيد باشن . هر محيطي امكانات خودش رو داره اگه بخواهيم. اوناع پازلهاي ساده اي كه تعدا رنگشون كم باشه و شكلهاشون بزرگ باشه و اندازه قطعه هاش هم بزرگ باشه. مثلا يك پازل كه تكه هاش 6-7 تاباشه  - نقاشي  - رنگ كردن شكلهاي بزرگ - لگو يا همون خونه شازي كه قطعاتش درشت باشه  - باغباني و مراقبت از گياهان و وباغچه كه خيلي توش موفق خواهد بود - بازي با حروف واعداد كارتوني  - كلا هر نوع بازي بي خطري كه برا بچه ها هست برا اون هم خوبه اما فرقش اينهكه برا بچه هاي معمولي اگه چيزي در سن 3 سالگي خوب باشه برا اين تو سن 6 سالگي خوب خواهد بود

و در ادامه ی گفتگوی این تالار دکتر رفیعی : با سلام. بهترين برنامه براي يك كودك سندرم داون نوانبخشي فشرده است. كاردرماني و گفتار درماني بايد به طور فشرده انجام بشود. بهتر است به جاي آنكه مرتب به مراكز توانبخشي مراجعه كنيد يك مربي دلسوز براي كودكتان پيدا كنيد و از او بخواهيد برنامه هايي را كه متخصصين توانبخشي مي دهند همه روزه در منزل با كودك انجام بدهد. وبلاگهايي هم هست كه اطلاعات مفيدي به دست مي دهد. در حال نوشتن كتابي هستم براي والدين تا بتوانند خودشان در منزل با كودكشان اغلب اقدامات درماني و آموزشي را انجام بدهند كه به زودي چاپ مي شود. اميدوارم قابل استفاده باشد.

و سپس کیا :من كاردرمان خوب ميشناسم هم توي غرب تهران و هم شرق كلينيك داره.
غرب تهران خيابان آيت اله كاشاني 44009330  جنوب شرق تهران خيابان خاوران 33692505  آقاي آشوري