تبليغاتX

Image and video hosting by TinyPic سندرم دان - تروزمی 21

ما چه میخواهیم !!
از ۸ سال پيش و درست يکسال پس از تولد مهيار رسالت اطلاع رسانی و تحقيق و مطالعه و پيگيری جامعه ی فرزندان سندرم دان ايران را در دنيای مجازی اينترنت بر عهده گرفتم آن هم واقعاً يک تنه و تنها در آن زمان.  وبلاگ سندرم دان ُ محلی شد برای آشنائی ما با بسیاری از خانواده ها در کل ایران و حتی چند مورد خارج از کشور و همینطور بسیاری با بسیاری و همه ی اینها نتیجه اش تلاش برای آموزش بیشتر فرزندان سندرم دان ایران امروز اما خوشحالم که هر کدام از خانواده های سندرم دان ايران بر خود وظيفه ميدانند کمک و همياری يکديگر را . حالا به بسیاری از اینها غبطه هم میخورم چه که میبینم با چه عشقی با فرزندان خود مشغولند . نزديک به يک دهه تلاش همه ی ما توانسته است اين فرزندان را به جامعه ی ايران بشناساند و حتی نمونه های موفقی را هم عرضه بدارد . حالا ما بايدبه دنبال خواسته ها مان باشيم . حالا وقت آن رسيده است که به متوليان و مسئولان بقبولانيم که چه ميخواهيم . افق خواسته هامان کجاست . واقعاْ ما چه میخواهیم . حالا باید خواسته ها مان برای فرزندانمان در سنین بعد از ۱۸ سالگی را با همدیگر مرور کنیم و این وبلاگ میتواند همچنان که در گذشته نموده ُ در این زمینه محور باشد . در اين مدت کم نويسی دوستان زيادی منتظر مانده اند که شرمنده ی همه ی آنانم .
پدری که سه روز است دارای فرزند سندرم دان شده است برايم اينگونه نوشت : " من پدري هستم كه 3 روزه كه صاحب يك فرزند پسر شدم مطمعنا شما ميتونيد حاله منو درك كنيد وقتي دكتر در بيمارستان ميگه كه فرزند شما احتمالا مبطلا به سندرم دان هستش الان سه روزه كه انگار در برزخي هستم كه خارج شدن از اون انگار غيره ممكنه هنوز پسرم در بيمارستان بستري و مادرش مرخص شده ولي از موضوع اطلاع نداره و دكتر گفته تا مشخص شدن نتيجه ازمايشات بهش چزي نگم بي اختيار توي اينترنت كلمه سندرم رو جستجو كردم و لينك سايت شمارو ديدم ...دلم خيلي گرفته بود و نميدونستم بايد با كي صحبت كنم و چي بگم . من و ببخشيد"

و خانوم اسدپور در اين مدت تالار گفتمان سندرم دان را راه اندازی نموده که جائی است برای انتقال تجاربمان : " با سلام خدمت شما و خانواده محترمتان - چند باری برای شما ث-ئشهم فرستادهام که متاسفانه هیچ جوابی ارسال نشده است در بخش نظرات شما در قسمت انجمن سندرم دان ایران جسارتا آدرس تالار گفتگوی آنلاین سندرم دان را قرار داده ام و توضیحاتی در این زمینه نوشته ام خواهشمندم مطالعه بفرمایید و در صورت موافقت هر نوع تلاشی که در زمینه معرفی آن می توانید انجام دهید دریغ نفرمایید . قبلا از زحمات شما سپاسگزاری می کنم .syndrome.ir

 و پدری که از من آدرس مراکز میخواهد : " سلام آقای مهندس - خوشحال میشم اگه نام جند مدرسه و مرکزی که بتوانند به این چه ها کمک کنند برایم ایمیل کنید.خواهشمندم در صورت امکان پزشکان متخصصی در این زمینه به من معرفی کنید. به امید شفای همه بیماران

 و مادر زینب کوچولو بی آنکه هیچ آدرسی یا شماره ائی برایم بگذارد : "سلام من مادر زينب كوچولو هستم.هنوز مطمئن نيستيم كه سندروم داره يانه؟مي خوام با پدر مهيار در اين مورد صحبت كنم.چطور ميتونم اين كارو بكنم؟ " و من به ایشان و همه ی کسان که درخواست تماس دارند ُ درخواست میکنم که در قسمت نظرها به صورت ثبت خصوصی شماره ی تماس یا آدرس ایمیلی بگذارند

و مادر رامتین کوچولو که میخواهد بداند مهیار در دوسالگی چگونه بوده است تا قیاس کند

و بابای بنیامین کوچولو به دانشجوئی که از من مقاله میخواهد اینگونه جواب میگوید : " البته جسارته ولی دوست دانشجوی ما باید متوجه باشند که خانواده های بچه های آهسته گام نیاز به کمک قشر دانشجو و محقق دارند نه دانشجویان برای نوشتن پایان نامه بی درد سر ! از بس هیچ چیز تو این دنیا! سر جای خودش نیست و هیچکس به درستی به وظیفه اش عمل نمیکنه پدر و مادر یک بچه اهسته گام باید خودش هم دکتر باشه هم روانپزشک و هم نویسنده و محقق برای مشکل خودش ! نمی دوم حتما پزشک و روانشناس و ... هم درگیر مشکلات شخصی زنگی خودشون هستند و این دور باطل تا ابد ادامه داره "

و لیلا که خواهر کوچولوش همین مشکل رو داره و  مادر امیر حسین که زحمت مکاتبه با دکتر گارنر را میکشد : "  این خبر را اسفند سال 85 به آدرس : http://www.iranianuk.com/article.php?id=7704
خواندم بعد که با آنجا مکاتبه کردم آنها برایم ایمیل فرستاد و گفتند که مسئول این پروژه شخصی است به اسم دکتر گارنر . آنها ایمل دکتر گارنر را برایم فرستادند من هم توسط یکی از دوستانم که در کانادا زندگی می کنند با ایمیل دکتر گارنر مکاتبه کردند و ایشان هم خیلی اظهار لطف کردند و نوشتند که این دارو هنوز در مراحل خیلی اولیه است ما هنوز هیچ اقدامی روی انسانها انجام ندادیم روی موشها ظرف دو هفته جواب مثبت داد ولی مطمئن نبودند که روی آدمها هم به این سرعت جواب بدهد آنها برای انجام این تحقیقات نیاز به زمان خیلی بیشتری داشتند. اگر شما هم خواستید با آقای گارنر که مسئول این  پروژه هست مکاتبه ای داشته باشید من ایمل ایشان را برایتان می نویسم   cgarner@stanford.edu

حالا پدر رضا وبلاگ خوب فرشته های آسمانی را مینویسد و پدر بنیامین ُ بنیامین کوچولوی بابا را و مادر آروشا و پدر اییاد نیز و مادر سهیل هم که بسیار خوب و دقیق .

2 نوشته شده در  چهارشنبه پنجم فروردین 1388ساعت 16:55  توسط بابای مهیار |