تبليغاتX

Image and video hosting by TinyPic سندرم دان - تروزمی 21

بچه های آهسته گام - گزارشی از دکتر میرسیدی
خبرگذاری جمهوری اسلامی ایران - ۸/۲/۸۶ - از سندرم دان بیشتر بدانیم -  عاطفه میر سیدی ،  خبرنگار واحد مرکزی خبر:

 وقتی که به کانون سندرم دان رفتم ؛ پدر و مادرهایی را دیدم که با قوت و اراده فراوان ، وقت  زیادی  را صرف آموزش و همراهی  با کودک معلول  ذهنی شان می کنند ، کودکان توانمندی که این روزها برای معرفی آنان از اصطلاح " بچه های  آهسته گام " استفاده می شود . سندرم دان  dawn syndrome نوعی اختلال ژنیتکی است  یعنی  تفاوتی  در ژنتیک این بچه هاست و بنابر این قابل درمان نیست ،  مردم عادی  در سلولهای  بدنشان 46 کروموزوم دارند اما این بچه ها 47 کروموزوم اند . در واقع هنگامی که سلول جنسی ماده یا همان تخمک از دو قسمت شدن سلولهای اولیه در تخمدان ها در حال تشکیل شدن است  و کروموزوم های سلول اولیه برای  دو قسمت شدن  نصف می شوند ،  کروموزوم شماره 22 در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه  23 کروموزوم داشته باشد ، 24 کروموزوم دارد . این تخمک در لقاح با اسپرم 23 کروموزومی سلول جنین با 47 کروموزوم تشکیل می دهد همه ما به طور طبیعی  23 کروموزوم را از مادر و 23 کروموزوم را از پدر می گیریم  تا 46 کروموزومی  باشیم اما این کودکان 24 کروموزوم از مادر دریافت می کنند .


سندروم دان از همان ابتدای  تولد با شکل صورت که کاملا گرد است ، گوش های پایین تر از معمول و چشم های کشیده  و کف دست ها که خطوط  کمی دارد ؛  قابل تشخیص است . دکتر  ساحل همتی متخصص اعصاب و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی  ایران که به صورت داوطلبانه به بچه های  کانون سندروم دان خدمت می کند به ما گفت : به طور معمول  یک نوزاد از هر 800 نوزادی  که به دنیا می آیند به سندروم دان مبتلا هستند  ، این احتمال  یک به 800  بعد از آن 30 سالگی مادر بیشتر می شود  و به این علت  پزشکان  مادران باردار 30 سال به بالا را به منظور تشخیص زود هنگام  این اختلال برای ازمایش های  خاص می فرستند .دکتر همتی با بیان این که  80 درصد مراجعان کانون بانوانی هستند که زیر 30 سالگی  باردار و صاحب فرزند سندروم دانی شده اند تاکید کرد : کتاب های جدید پزشکی همه توصیه می کنند امروز دیگر همه مادران چه زیر 30 سال  و چه 30 سال به بالا را در 3ماه نخست بارداری  برای انجام سونوگرافی و آزمایش های خونی مربوط به سندروم دان ارجاع دهیم تا در صورت تشخیص  جنین زیر 3 ماهگی سقط شود .


پدر مهیار کودک 7 ساله ای که از لاهیجان به کانون  آمده بود ؛ گفت : از وقتی  مهیار  در سن 4 سالگی  به مهد کودک عادی رفت در همه زمینه ها بسیار پیشرفت کرد . پدر مهیار تاکید کرد : نیاز  مهیار و مهیارها امروز این  است که با کودکان عادی باشند ، با آنان آموزش ببینند و بازی کنند زیرا کودکان  سندرم دان  از محیط می آموزند و آموزش برای آنها اهمیت زیادی دارد . تقاضای اصلی والدین این کودکان هم در کانون پذیرفتن این بچه ها در مهد کودک ها و مدارک عادی بود آنها می خواستند  سازمان بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش این موضوع را قانونی کند .
دکتر همتی گفت :  60 تا 70 درصد کودکان سندرم دان در سراسر جهان در  مدارس عادی  تحصیل می کنند . بیمه شدن این کودکان برای خدمات پزشکی و بهداشتی  خواسته دیگر این  والدین بود چون این بچه ها بیشتر از کودکان طبیعی  بیمار می شوند و خدمات مراقبتی  پزشکی  بیشتری  نیاز دارند . این عده از کودکان با مراقبت های  خوب بهداشتی  عمر طولانی  می کنند ، مثل بیژن 53 ساله که می گفت : از زندگی خود خیلی راضی است .


وقتی به کودکان سندرم دان در کلاس های  کانون  مثل کلاس موسیقی و کلاس  سفالگری نگاه می کردم  در مقابل  خودم نوع پاکی  از خلقت خداوند را می دیدم اگر برای " بچه های  آهسته گام " فضای  آموزشی را مناسب مهیا کنیم انان هم می توانند زندگی اجتماعی  طبیعی داشته  باشند  آن روز  مهیار  سوره های  زیبایی را از قرآن  مجید می خواند ، سرود می خواند ، محمد کاسه و گلدانهای سفالی زیبایی می ساخت و مینا و حسین و مرضیه به شکلی بسیار زیبا ساز می نواختند . آنها نمونه هایی از کودکان سندرم دان آموزش دیده بودند ،  آن روز به من ثابت شد که این بچه ها هنرمند می شوند و مثل ارشام می توانند قهرمان باشند .آرشام 31 سالش است و تاکنون دو بار یکی در ایرلند و دیگر در تونس در مسابقات المپیک استثنایی در رشته شنا به مقام دوم رسیده است ،  دیوارهای  کانون پر بود از عکس های  هنرمندی  و قهرمانی  آرشام و دیگر بچه های سندرم دان .

2 نوشته شده در  یکشنبه بیست و سوم اردیبهشت 1386ساعت 21:38  توسط بابای مهیار | 

مهیار و آرشام ناصحی

من در ابتدای راه در سال ۸۰، آن هنگام که مهیارم چند ماهی بیش نداشت و من گیج و حیران، به سختی در تهران به دنبال شخصی که در اخبار پزشکی شبکه خبر  مدعی شده بود تشکیل انجمن سندرم دان را و من به دنبال این رزونه در تهران میگشتم و بعد از سه روز رسیده بودم به دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه علامه طباطبائی  در حوالی پل سید خندان به خانم دکتر الهیاری ،  آرشام ناصحی اولین کسی بود که از او برایم گفته میشد .  از توانمندی هایش و اینکه قهرمان شنا شده است . از آن زمان تاکنون دیدن آرشام و مصاحبت با او شده بود آرزویم .  

مهیار در کنار آرشام ناصحی قهرمان شنا پاراالمپیک جهان

 چهارشنبه گذشته هنگامی که برای شرکت در گزارش تلویزیونی از بچه های سندرم دان درگیر پیدا کردن محل کانون بودم ، به ناگاه در پشت چراغ و ترافیک میدان توحید صحنه ایی جالب دیدم . جوانی از خانواده سندرم دان نجیبانه و جنتلمنانه در حال گذر از پیاده رو بود ، اما شرایط خیابان به گونه ای بود که نمیتوانستم پیاده شوم و از او بپرسم . بی اندازه ناراحت از این موضوع ، رسیدم به کانون . اما جالبتر اینکه گم شده ام در کنارم بود . آرشام ناصحی  . کلی با او صحبت کردم و شماره همراهش اکنون شده است رابط دوستیمان .

2 نوشته شده در  یکشنبه بیست و سوم اردیبهشت 1386ساعت 21:18  توسط بابای مهیار | 

مهیار در اردوی دانش آموزی

 آقای مقدس نژاد موسس مدرسه حامی آدم خیلی زحمتکشی است  به گونه ای که تلاش فراوانش برای دانش آموزان مدرسه علی رغم مشکلات مالی مدارس غیر انتفاعی از نظر من ستودنی است .

مهیاردر بغل آقای اکبری ناظم مدرسه - آقای مقدس نژاد موسس مدرسه - آقای رحیمی مدیر مدرسه

سه شنبه 18/2/86 قرار ارودی دانش آموزی مدرسه حامی به سمت رضوانشهر و انزلی است . دانش آموزان کلاس اول همراه میخواهند . من که درگیر کارم و مادرش هم همیشه همراه هستی است . بهترین گزینه برای همیاری مهیارم خانوم فلاح مربی اوست . از خانوم فلاح خواهش کردیم برای این همیاری و او نیز مثل همیشه با خوشحالی قبول کرد . خانوم فلاح معمولا در همه مراحل آموزشی مهیار گزارش هائی برای خودش و ما مینویسد و معمولا خیلی راحت همه چیزهای خوب وبد را تذکر میدهد . این گزارش خانوم فلاح مربی مهیار است از اردوی دانش آموزی او.

مهیار و سعید ایمانی صمیمی ترین دوستش

 صبح روز سه شبنه 18/2/86 به اتفاق بابای مهیار در حال رفتن به سمت مدرسه هستیم . بایای مهیار آخرین توصیه ها را به مهیار میگوید. به نظرم او نگران است . قرار حرکت اتوبوسها ساعت 9 است اما ما در حوالی ساعت 8 و 20 دقیقه به مدرسه میرسیم . هر چند من پیشتر چند بار به مدرسه مهیار رفته بودم اما بابای مهیار مجدد مرا به مدیر و ناظم مدرسه معرفی میکند . اتوبوسها دم در مدرسه ایستاده بودند . به حیاط مدرسه رفتیم ، مهیار دستم را رها کرد و به طرف دوستانش دوید . من مثل دیگر اولیاء کنار دیوار ایستادم اما همه رفتارهای مهیار را زیر نظر داشتم .مهیار مثل دیگر بچه ها وارد کلاس شد و بعد از مدتی ، همه بیرون آمده و به صف ایستادند . همیشه انتظار برای مهیار سخت است اما اینبار  با اینکه مدت طولانی در حیاط منتظر بودند مهیار هیچ گونه رفتار منفی از خود بروز نداد . فکر این همه تحمل از سوی مهیار را نمیکردم . سرانجام با صف از مدرسه بیرون رفتیم و سوار اتوبوس شدیم . در ردیف چهارم سمت راننده کنار هم نشستیم .اولیاء مدرسه هرچیزی را  که تعارف میکردند ، مهیار میگرفت و خودش هم آدامس به خانم امیدپور و دوستانش تعارف کرد . هیچ گونه تذکری به مهیار دراتوبوس داده نشد ، اینکه چگونه باشد ، چگونه رفتار نماید یا چگونه بخورد ، بنشیند و ...... 

 .

مهیار- سعید - مصطفی

 

ساعت 11 و 45 دقیقه به مقصدمان در اطراف انزلی رسیدیم . مهیار مثل بقیه عاشقانه به طرف سبزه ها و وسایل بازی دوید و از من خواست که دورتر از او باشم یا روی نیمکت بنشینم . به راحتی با بچه های دیگر کنار میامد و هیچ گونه رفتاری که ناشی از جدائی مهیار از دیگران باشد ندیدم . او با بچه ها جور جور بود . ابتداء میترسیدم چون امانت بود و شناخت کافی از او در محیط باز و بیرون نداشتم ولی وقتی به او مطمئن شدم دورتر از او در کنار بقیه اولیاء نشستم . احساس کردم حرف های مهیار را میتوان باور کرد و او ثابت کرد که هیچگونه نیازی به من ندارد و میتواند به تنهائی از عهده خود برآید . موقع نهار هم بعد از شستن دست و صورت روی سفره و در مقابل هم نشستیم و او از من خواست که به او نوشابه بدهم . بدون هیچ گونه تذکری از جانب من نهارش را خورد . او تا ساعت 4 عصر در کنار دیگر بچه ها توانست بازی کند و از خودش مواظبت کند . بعد ازآن به اصرار مهیار باز هم با اتوبوس به سمت بازارچه ساحلی انزلی حرکت کردیم و او حاضر به همراهی با پدر و مادر خود که در حوالی ساعت 2 به ما ملحق شده بودند نشد . نکته جالب اینکه هیچ یک از مادرهای همراه چیزی از من در مورد مهیار نپرسیدند و به نظر میرسید مهیار این بار نیز خود را به دیگران ثابت کرده است .

 

خانوم فلاح - مهیار - هستی ،خواهرش

2 نوشته شده در  چهارشنبه نوزدهم اردیبهشت 1386ساعت 18:42  توسط بابای مهیار | 

بیژن ابهری شاعری با عارضه سندرم دان
این آقای مهربان و فرشته خوی بیژن ابهری است . مردی ۵۳ ساله با عارضه سندرم دان که شاعر است وشعر میگوید . علاقه عجیب به عکاسی داشت و با مهیار رابطه خوبی برقرار کرده بود .

بیژن ابهری - مردی 53 ساله با عارضه سندرم دان که شاعر است و شعر میگوید

2 نوشته شده در  جمعه چهاردهم اردیبهشت 1386ساعت 13:33  توسط بابای مهیار | 

بنیامین و پایا - مهمان مهیار
این خوشتپ رشتی رو که این پائین میبینین پایا کوچولوی ماست که دیگه یه مرد شده .

آقای پایا - 14 ماهه

و این هم بنیامین کوچولو از زنجان

بنیامین - یک فرشته آسمانی از زنجان

و این هم مهیار و هستی و پارسا

تو یه شب از تعطیلات عید بعد از مدتی قرار و مدار وقتی بابای بنیامین و مامانش از زنجان اومدن پیش ما و من قصد داشتم بعد از کلی گفتگو مثال عملی پایا و تلاش پدر و مادرش رو براشون مثال بزنم از قضا تو همون شب خانواده پایا به صورت کاملا اتفاقی اومدن پیش ما . خیلی جالب بود و من فکر میکنم حکمتی داشت .

2 نوشته شده در  جمعه چهاردهم اردیبهشت 1386ساعت 13:16  توسط بابای مهیار | 

بچه های سندرم دان ایران در کانال 1 تلویزیون
بچه های سندرم دان ایران در روز چهارشنبه مورخه ۵/۲/۸۵ در بخش خبری ساعت ۲۱ در قسمت اخبار پزشکی سلامت بر روی آنتن شبکه اول سیما رفتند و این یک موفقیت بزرگ در جهت شناسائی قابلیتها و بیان نیازهایشان بود . همانگونه که پیشتر در همین وبلاگ نوشته بودم آشنائی من با دکتر میرسیدی خبرنگار و مجری خبر پزشکی سلامت شبکه اول سیما برمیگردد به سال گذشته و آن هنگام که قرار شده بود ایشان از مهیار در مدرسه گزارش تهیه کند .

مهیار با خانوم دکتر میرسیدی

هر چند که آن اتفاق به چند دلیل انجام نشد اما من چندین بار به صورت تلفنی با ایشان مذاکره داشتم و هر بار ضمن دعوت به تهیه گزارشی در باره بچه های سندرم دان ایران همواره از قابلیتها و نیاز هایشان برای پیشرفت میگفتمکه نهایتن این برنامه در محل کانون سندرم دان ایران انجام شد .

کار تصویر برداری و تهیه گزارش حدود یک ساعت به طول انجامید اما آنچه که پخش شد به مدت ۳دقیقه و ۴۶ ثانیه بود . مونتاژ قشنگ و تدوین مناسب گزارش به همراه متن بسیار زیبای خانم دکتر میرسیدی بر روی آن گزارشی اثر گزار را در پر بیننده ترین بخش خبری صدا و سما در ساعت ۲۱به مرحله پخش گذاشت به گونه ای که بسیار همچون من با دیدنش ابتدا شوکه و مسرو و بعدها  گریه کردند . نتیجه گیری دکتر میرسیدی ، تلاش بهزیستی و اموزش و پرورش برای آموزش این فرزندان ایران در مدارس عادی بود . کاری که من به سختی در مهرماه ۸۵ موفق به انجام آن شدم اما این تازه شروع کار است .

مهیار با آرین و مهیا خانوم

2 نوشته شده در  دوشنبه دهم اردیبهشت 1386ساعت 7:13  توسط بابای مهیار |