|
وقتی که به کانون سندرم دان رفتم ؛ پدر و مادرهایی را دیدم که با قوت و اراده فراوان ، وقت زیادی را صرف آموزش و همراهی با کودک معلول ذهنی شان می کنند ، کودکان توانمندی که این روزها برای معرفی آنان از اصطلاح " بچه های آهسته گام " استفاده می شود . سندرم دان dawn syndrome نوعی اختلال ژنیتکی است یعنی تفاوتی در ژنتیک این بچه هاست و بنابر این قابل درمان نیست ، مردم عادی در سلولهای بدنشان 46 کروموزوم دارند اما این بچه ها 47 کروموزوم اند . در واقع هنگامی که سلول جنسی ماده یا همان تخمک از دو قسمت شدن سلولهای اولیه در تخمدان ها در حال تشکیل شدن است و کروموزوم های سلول اولیه برای دو قسمت شدن نصف می شوند ، کروموزوم شماره 22 در بعضی موارد در بدن مادر نصف نمی شود در نتیجه سلول جنسی ماده تشکیل شده به جای آنکه 23 کروموزوم داشته باشد ، 24 کروموزوم دارد . این تخمک در لقاح با اسپرم 23 کروموزومی سلول جنین با 47 کروموزوم تشکیل می دهد همه ما به طور طبیعی 23 کروموزوم را از مادر و 23 کروموزوم را از پدر می گیریم تا 46 کروموزومی باشیم اما این کودکان 24 کروموزوم از مادر دریافت می کنند .
|
|
|
بچه های آهسته گام - گزارشی از دکتر میرسیدی |
|
|
خبرگذاری جمهوری اسلامی ایران - ۸/۲/۸۶ - از سندرم دان بیشتر بدانیم - عاطفه میر سیدی ، خبرنگار واحد مرکزی خبر:
|
||
|
2
نوشته شده در یکشنبه بیست و سوم اردیبهشت 1386ساعت 21:38  توسط بابای مهیار |
|
||
|
|
مهیار و آرشام ناصحی |
|
|
من در ابتدای راه در سال ۸۰، آن هنگام که مهیارم چند ماهی بیش نداشت و من گیج و حیران، به سختی در تهران به دنبال شخصی که در اخبار پزشکی شبکه خبر مدعی شده بود تشکیل انجمن سندرم دان را و من به دنبال این رزونه در تهران میگشتم و بعد از سه روز رسیده بودم به دانشکده علوم اجتماعی دانشگاه علامه طباطبائی در حوالی پل سید خندان به خانم دکتر الهیاری ، آرشام ناصحی اولین کسی بود که از او برایم گفته میشد . از توانمندی هایش و اینکه قهرمان شنا شده است . از آن زمان تاکنون دیدن آرشام و مصاحبت با او شده بود آرزویم .
چهارشنبه گذشته هنگامی که برای شرکت در گزارش تلویزیونی از بچه های سندرم دان درگیر پیدا کردن محل کانون بودم ، به ناگاه در پشت چراغ و ترافیک میدان توحید صحنه ایی جالب دیدم . جوانی از خانواده سندرم دان نجیبانه و جنتلمنانه در حال گذر از پیاده رو بود ، اما شرایط خیابان به گونه ای بود که نمیتوانستم پیاده شوم و از او بپرسم . بی اندازه ناراحت از این موضوع ، رسیدم به کانون . اما جالبتر اینکه گم شده ام در کنارم بود . آرشام ناصحی . کلی با او صحبت کردم و شماره همراهش اکنون شده است رابط دوستیمان . |
||
|
2
نوشته شده در یکشنبه بیست و سوم اردیبهشت 1386ساعت 21:18  توسط بابای مهیار |
|
||
|
|
مهیار در اردوی دانش آموزی |
|
|
آقای مقدس نژاد موسس مدرسه حامی آدم خیلی زحمتکشی است به گونه ای که تلاش فراوانش برای دانش آموزان مدرسه علی رغم مشکلات مالی مدارس غیر انتفاعی از نظر من ستودنی است .
سه شنبه 18/2/86 قرار ارودی دانش آموزی مدرسه حامی به سمت رضوانشهر و انزلی است . دانش آموزان کلاس اول همراه میخواهند . من که درگیر کارم و مادرش هم همیشه همراه هستی است . بهترین گزینه برای همیاری مهیارم خانوم فلاح مربی اوست . از خانوم فلاح خواهش کردیم برای این همیاری و او نیز مثل همیشه با خوشحالی قبول کرد . خانوم فلاح معمولا در همه مراحل آموزشی مهیار گزارش هائی برای خودش و ما مینویسد و معمولا خیلی راحت همه چیزهای خوب وبد را تذکر میدهد . این گزارش خانوم فلاح مربی مهیار است از اردوی دانش آموزی او.
.
ساعت 11 و 45 دقیقه به مقصدمان در اطراف انزلی رسیدیم . مهیار مثل بقیه عاشقانه به طرف سبزه ها و وسایل بازی دوید و از من خواست که دورتر از او باشم یا روی نیمکت بنشینم . به راحتی با بچه های دیگر کنار میامد و هیچ گونه رفتاری که ناشی از جدائی مهیار از دیگران باشد ندیدم . او با بچه ها جور جور بود . ابتداء میترسیدم چون امانت بود و شناخت کافی از او در محیط باز و بیرون نداشتم ولی وقتی به او مطمئن شدم دورتر از او در کنار بقیه اولیاء نشستم . احساس کردم حرف های مهیار را میتوان باور کرد و او ثابت کرد که هیچگونه نیازی به من ندارد و میتواند به تنهائی از عهده خود برآید . موقع نهار هم بعد از شستن دست و صورت روی سفره و در مقابل هم نشستیم و او از من خواست که به او نوشابه بدهم . بدون هیچ گونه تذکری از جانب من نهارش را خورد . او تا ساعت 4 عصر در کنار دیگر بچه ها توانست بازی کند و از خودش مواظبت کند . بعد ازآن به اصرار مهیار باز هم با اتوبوس به سمت بازارچه ساحلی انزلی حرکت کردیم و او حاضر به همراهی با پدر و مادر خود که در حوالی ساعت 2 به ما ملحق شده بودند نشد . نکته جالب اینکه هیچ یک از مادرهای همراه چیزی از من در مورد مهیار نپرسیدند و به نظر میرسید مهیار این بار نیز خود را به دیگران ثابت کرده است .
|
||
|
2
نوشته شده در چهارشنبه نوزدهم اردیبهشت 1386ساعت 18:42  توسط بابای مهیار |
|
||
|
|
بیژن ابهری شاعری با عارضه سندرم دان |
|
|
این آقای مهربان و فرشته خوی بیژن ابهری است . مردی ۵۳ ساله با عارضه سندرم دان که شاعر است وشعر میگوید . علاقه عجیب به عکاسی داشت و با مهیار رابطه خوبی برقرار کرده بود .
|
||
|
2
نوشته شده در جمعه چهاردهم اردیبهشت 1386ساعت 13:33  توسط بابای مهیار |
|
||
|
|
بنیامین و پایا - مهمان مهیار |
|
|
این خوشتپ رشتی رو که این پائین میبینین پایا کوچولوی ماست که دیگه یه مرد شده .
و این هم بنیامین کوچولو از زنجان
و این هم مهیار و هستی و پارسا
تو یه شب از تعطیلات عید بعد از مدتی قرار و مدار وقتی بابای بنیامین و مامانش از زنجان اومدن پیش ما و من قصد داشتم بعد از کلی گفتگو مثال عملی پایا و تلاش پدر و مادرش رو براشون مثال بزنم از قضا تو همون شب خانواده پایا به صورت کاملا اتفاقی اومدن پیش ما . خیلی جالب بود و من فکر میکنم حکمتی داشت . |
||
|
2
نوشته شده در جمعه چهاردهم اردیبهشت 1386ساعت 13:16  توسط بابای مهیار |
|
||
|
|
بچه های سندرم دان ایران در کانال 1 تلویزیون |
|
|
بچه های سندرم دان ایران در روز چهارشنبه مورخه ۵/۲/۸۵ در بخش خبری ساعت ۲۱ در قسمت اخبار پزشکی سلامت بر روی آنتن شبکه اول سیما رفتند و این یک موفقیت بزرگ در جهت شناسائی قابلیتها و بیان نیازهایشان بود . همانگونه که پیشتر در همین وبلاگ نوشته بودم آشنائی من با دکتر میرسیدی خبرنگار و مجری خبر پزشکی سلامت شبکه اول سیما برمیگردد به سال گذشته و آن هنگام که قرار شده بود ایشان از مهیار در مدرسه گزارش تهیه کند .
هر چند که آن اتفاق به چند دلیل انجام نشد اما من چندین بار به صورت تلفنی با ایشان مذاکره داشتم و هر بار ضمن دعوت به تهیه گزارشی در باره بچه های سندرم دان ایران همواره از قابلیتها و نیاز هایشان برای پیشرفت میگفتمکه نهایتن این برنامه در محل کانون سندرم دان ایران انجام شد . کار تصویر برداری و تهیه گزارش حدود یک ساعت به طول انجامید اما آنچه که پخش شد به مدت ۳دقیقه و ۴۶ ثانیه بود . مونتاژ قشنگ و تدوین مناسب گزارش به همراه متن بسیار زیبای خانم دکتر میرسیدی بر روی آن گزارشی اثر گزار را در پر بیننده ترین بخش خبری صدا و سما در ساعت ۲۱به مرحله پخش گذاشت به گونه ای که بسیار همچون من با دیدنش ابتدا شوکه و مسرو و بعدها گریه کردند . نتیجه گیری دکتر میرسیدی ، تلاش بهزیستی و اموزش و پرورش برای آموزش این فرزندان ایران در مدارس عادی بود . کاری که من به سختی در مهرماه ۸۵ موفق به انجام آن شدم اما این تازه شروع کار است .
|
||
|
2
نوشته شده در دوشنبه دهم اردیبهشت 1386ساعت 7:13  توسط بابای مهیار |
|
||














