مدرسه حامی یک مدیر انسان به نام آقای رحیم پور دارد که من همیشه او را دوست خواهم داشت چه مهیار بتواند در اینجا ادامه دهد یا خیر . او خود فرزند سندرم دان دارد با سن اکنون ۲۵ سال . همه آنچه را که میگویم و میکنم درک میکند . همچنین معلم بزرگوارش خانم امیدپور و معاون مدرسه آقای اکبری که همگی با درک شرایط من و مهیار و خانواده بزرگ سندرم دان ایران بزرگوارانه بزرگی میکنند .

نتيجه‌گيري : با توجه به نتايج و يافته‌هاي بررسي فوق بنظر مي‌رسد:

1- اطلاع‌رساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز مي‌باشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانواده‌ها و نيز انجمن‌ها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را مي‌بايست مدنظر قرار دهند.

2- كودكان فوق علي‌رغم محدوديت‌هايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانواده‌هاي مورد پژوهش برخوردارند و خانواده‌ها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي مي‌باشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند . 

3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيش‌بيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانواده‌ها مي‌باشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري مي‌باشد.

4- برنامه‌ريزي مناسب در جهت اطلاع‌رساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيش‌بيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر مي‌رسد.

 تشكر وقدرداني : از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.

دكتر ساحل همتي : روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي 

دكتر عباسعلي اسدي : دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي 

بحث: بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده و مشكلات رفتاري دارند ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نمي‌باشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است . ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص مي‌گردد. اين يافته همانند مطالعه‌اي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است .

بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. علي‌رغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخش‌هاي مختلف بدن، عمده‌ترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاع‌رساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافته‌هاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده مي‌باشد. . اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه مي‌باشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند.  حتي اكثر خانواده‌ها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند.

علي‌رغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات   متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانواده‌ها فرزند خود را داراي معلوليت مي‌دانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر  بهره‌گيري آموزشي  مناسب آنان (شیوه زندگی )  تاکید دارند. در عين حال خانواده‌ها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري مي‌دانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران مي‌باشند. همانند يافته‌هاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان مي‌باشد.

97% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.85% خانواده‌ها اعلام نموده‌اند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننموده‌اند. 59% خانواده‌ها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشته‌اند.

برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته‌اند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.

والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كرده‌اند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد مي‌دانند و در 98% موارد اظهار داشته‌اند كه در صورت آموزش كافي وي مي‌تواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشته‌اند چنانچه احتمال مي‌دادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بوده‌اند.

والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشته‌اند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشته‌اند.

 يافته‌ها : در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد

در بررسي فوق 23% خانواده‌ها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را مي‌شناختند. اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينه‌هاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانواده‌ها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانواده‌ها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز مي‌برند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مي‌نمايند.

در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينه‌هاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برمي‌آيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينه‌هاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينه‌ها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو مي‌باشند در همين زمينه 66% خانواده‌ها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نمي‌باشند.

از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است . اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخله‌اي مي‌نمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر مي‌شود. هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عده‌اي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.

 روش بررسي

الف- جامعه و نمونه پژوهش: در بررسي فوق خانواده‌هاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.

ب- ابزار پژوهش: ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشته‌اند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسان‌سازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد. پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگراني‌هاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.

ج- روش اجراء:در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانواده‌هايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامه‌هاي تكميل شده جمع‌آوري گرديد. از محدوديت‌هاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيري‌ها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه مي‌باشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخص‌هاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت. از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژه‌هاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.

پس از جمع‌آوري، اطلاعات به نرم‌افزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.

چند روز پیش در مذاکره ای تلفنی که با آقای دکتر طلوعی معاون محترم آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور داشتم ایشان از طرح آتیه یاد کردند که ظاهرا از مهر سال ۸۶ در کشور اجراء میشود و بر اساس آن تمامی فرزندانی که به نوعی در مدارس استثنائی کشور ثبت نام میکنند مشمول دریافت حقوق ماهیانه تا آخر عمرشان و بیمه آتیه خواهند شد .اعلام این خبر شاید بتواند قسمتی از بار روانی پیش گفته که بر روی خانواده های دارای فرزند سندرم دان واقع است را کم نماید .

ابن اتفاق برای من و مهیار و مطمئنا همه بچه های سندرم دان ایران و خانواده های محترمشان بسیار مهم است از همه که در این راه کمکم کردند ممنونم . آز آقای دکتر کمالی - از آقای دکتر طلوعی - از رئیس محترم اموزش و پرورش لاهیجان جناب امیری - از معاون آموزشی آموزش و پرورش لاهیجان آقای رحمتی و برادر عزیزم رضا - از دوست و انسان بزرگوار جناب تائیدی - از موسس آقای مقدس نژاد مدیر آقای رحیمی و معلم کلاس اول ابتدائی دبستان حامی خانم بزرگوار و مهربان سرکار خانم امیدپور - از مدیر و معلم و سایر زحمتکشان مدرسه استثنائی ایوب لاهیجان و همه خانواده هائی که در این مدت باعث قوت قلب ما شدند .

جدای از این خبر خوش باید اعلام کنم من صلاح مهیار برایم در راس است و این مرحله را به عنوان مرحله ای آزمایشی ذهن دارم که امیدوارم مهیار خودش را ثابت کند چون در غیر این صورت حتی یک روز هم اگر ببینم که مهیار در مدرسه عادی پسرفت داشته باشد دوباره به مدرسه استثنائی ایوب باز میگردونمش . البته مدرسه نیز برای پذیرش و ادامه آموزش مهیار در این مدرسه شرایطی داشت که من همه اش رو پذیرفتم .فعلا در روز اول مهیار هیچ مشکلی نداشت به جز کم حوصلگی که مورد اذعان معلمش بود ضمن اینکه معلم خونگیش هم ( خاله مینا) به مدرسه اومد و با معلم در مورد خصوصیات اخلاقی و آموزش مهیار صحبت کرد .

در این روزهای رحمت و برکت برای موفقت مهیارم دعا کنید و ما را از راهنمائی هایتان محروم نکنید .

 اما با همه اینها چند روز پیش مذاکره ای تلفنی داشتم با آقای دکتر کمالی و ایشون هم زحمت کشیدن موضوع مهیار رو با  آقای دکتر طلوعی معاون محترم آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور هماهنگ کردند و دکتر طلوعی هم دیروز با من تماس گرفتند . قرار شد که ایشان با رئیس آموزش و پرورش استثنائی گیلان آقای عسگری آزاد هماهنگی کنند که مهیار بتونه به عنوان یک کیس با یک برنامه مشخص در مدرسه عادی درس بخونه اما از امکانات سیستم استثنائی استفاده کنه .

از طرف دیگه رئیس محترم آموزش و پرورش لاهیجان جناب حاج آقا امیری در مورد مهیار دستور اکید دادند تا همکارانشون مدرسه ای با مشخصات خوب که مهمترینش تعداد کم دانش اموزهای کلاس اولی باشه برای مهیار پیدا کنن . قرار شد که فردا مهیار رو ببرم به دبستان غیر انتفاعی حامی که حالا ۱۵ تا دانش آموز کلاس اولی داره . اونجوری که آقای رحمتی معاون آموزشی آموزش و پرورش لاهیجان میگفت ظاهرا مدیر و معلم مدرسه از این موضوع خیلی استقبال کردن . امید به خدا ببینیم چی میشه . 

 مطالب زیادی دارم از مدارس استثنائی (هم مزایا هم معایب ) که حتما در اینجا مینویسم .