سندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز . این قسمتی بود از مطلب مفصلی در مجله راه زندگی ( سال نهم - اول آذر ۸۳ - صفحه ۱۱) در مورد کودکان سندرم دان که توجه تان را به ادامه مطلب جلب مینمایم

سندروم دان

سندروم يعنی مجموعه علايم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و و دان نام پزشک انگليسی است که در حدود 200 سال قبل اين مجموعه علايم را کشف نمود . علت اين پديده نوعی بی نظمی در ترتيب کروموزومی است که در مراحل جنينی و هنگام تقسيم سلولی رخ می دهد . کسانی که سندروم دان دارند در سلول های بدن خود به جای 46 کرومورزم 47 کروموزوم دارند . کروموزوم بخش بسيار کوچکی از سلول است که ژن ها در آن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد . به عنوان مثال رنگ پوست ، چشم ، موها ، مؤنث يا مذکر بودن ، در همين بخش کوچک مشخص می گردد . کروموزوم اضافی هر بدن فردی که سندروم دان دارد بر روال شکل گيری موارد ياد شده تأثير می نهد و موجب تغييرات بدنی و ذهنی می شود . افراد با سندروم دان تفاوت هايي با ديگران دارند . بخشی از اين تفاوت ها مربوط به خصوصيات ظاهری افراد و بخشی ديگر مربوط به ويژگی های ذهنی می گردد . مهم آن است که بدانيم سندروم دان مانند سرماخوردگی نيست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه قبل از تولد بروز می کند . گرچه اين افراد اغلب به اندازة افراد عادی توانا نيستند ، اما استعداد آنان در انجام برخی از امور ما را شگفت زده می کند .

سندروم دان چگونه در روند رشد اثر می گذارد؟

افراد با سندروم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به ديگر افراد با تأخير سپری می کنند . آنها نسبت به همسالان خود نشستن ، راه رفتن ، صحبت کردن ، بازی کردن و فعاليت های ديگر را ديرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی (کار درمانی ، گفتار درمانی ، بازی درمانی و ...) می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با اين عارضه بسيار مؤثر بود . از اين رو بايد به نيازهای توانبخشی اين کودکان از بدو تولد توجه نمود . مراقبت های اوليه مورد نياز که بايد در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد زمينه ای فراهم می کند تا کودک با سندروم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد . اين خدمات شامل برنامه های مناسب آموزشی و مراقبت های پزشکی است که بدون شک افراد با سندرو دان را عض مفيد و مؤثر خانواده و جامعه می سازد .

سندروم دان چگونه تشخيص داده می شود؟

تشخيص قطعی سندروم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است به همين دليل با انجام کاريوتايپ (Karyo Type) تشخيص قطعی مشخص می شود . برخی خصوصيات ظاهری نوزاد با سندروم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاماً همة آنها در اين نوزادان وجود ندارد ، عبارتند از : 1- شل بودن عضلات بدن  2- نرمی مفاصل و قابليت خم شوندگی بيش از حد معمول  3- نيم رخ تخت ، بينی کوچک و چشم های کشيده و بادامی  4- بزرگی عضلة زبان نسبت به دهان  5- تک شيار عميق در کف دست  6- فاصلة بيش از حد معمول بين انگشت شصت پا و انگشتان کناری

آيا کودکان با سندروم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟

مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان با سندروم دان بروز کند عبارت است از : ناراحتی های قلبی مادرزادی ، ابتلا سريع به بيماری های عفونی ، مشکلات تنفسی و برخی ناراحتی های گوارشی ، استرابيسم چشم (لوچی چشم) ، مشکلات شنوايي و مشکلات ناشی از کارکرد غدة تيروييد . بايد توجه داشت که موارد ياد شده در حد احتمال است و پيشرفت های علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذير ساخته است . به گونه ای که افراد با سندورم دان تا سنين بالای (55 سالگی) می توانند به سلامت زندگی کنند .

کانون سندروم دان ايران چه اهدافی را دنبال می کند؟

کانون سندروم دان  ايران ، مؤسسه ای است غيردولتی و مستقل که تلاش خود را در جهت بهبود شرايط زندگی افراد با سندروم دان متمرکز نموده و می کوشد برای توانمندسازی هر چه بيشتر اين افراد فرصت های آموزشی را در کنار حمايت از حقوق اجتماعی ايشان فراهم آورد .  اين کانون ، در تهران قرار دارد و افراد علاقه مند جهت کسب اطلاعات بيشتر می توانند با اين کانون تماس حاصل فرمايند . کمک مردمی به کانون سندروم دان موجب استمرار از خدمات به افراد با سندروم دان است . افراد سندروم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محيط خويش بسيار حساسند . آنها عواطف و نيازهايي همچون سايرين دارند و بايد از فرصت های يکسانی بهره مند شوند . اگر اين افراد تحت مراقبت های ويژه قرار گيرند و در فعاليت های روزمره دخالت داده شوند ، در کارهايي چون ادامة تحصيل ، رفتار اجتماعی و ادارة امور شخصی خود موفق می گردند . اگر کودک با سندروم دان در کنار همسالان خود در مدارس عادی تحصيل کند فعال تر می شود و همزيستی آنها موجب دوستی ، تفاهم و درک متقابل می گردد . اغلب توانايي آموختن در افراد با سندروم دان ما را شگفت زده می کند ، به طور مثال :  دختری به نام مهتاب 16 ساله است و امسال کلاس سوم راهنمايي را با معدل 62/16 در يکی از مدارس عادی شهر تهران گذرانده است . توفيق او در تحصيل حاصل تلاش های فردی و پيگيری مستمر والدين و مساعدت و همراهی اوليای مدرسه بوده است . مهتاب در جمع دانش آموزان و همکلاسی ها دوستان خوبی دارد . او در 3 سالگی به علت نارسايي قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است . و يا  آرشام متولد سال 1352 است و تحصيلاتش را در دبستان و راهنمايي استثنايي گذرانده است . وی از 7 سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخته و با پيگيری و تشويق والدين به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست در مسابقات جهانی المپيک استثنايي سال 2003 در شته شنا به مقام سوم جهان دست يافت . توفيق هر چه بيشتر وی را آرزومنديم .

پس دوستان خوب ، سندروم دان پايان راه نيست بلکه شروعی است پرهيجان که با تلاش من و تو به عنوان والدين و اطرافيان فرزندی با اين عارضه به آينده ای بسيار روشن همراه با ويژگی های يک فرد عادی برای فرزندان سندروم دان واصل خواهيم شد . پس اگر در اتاق تاريکی هستی شمعی بيافروز .