تاريخ تاسيس انجمن : انجمن سندرم دان ايران که مخصوص خدمات به کودکان و بزرگسالانی است که دارای سندرم دان هستند برای اولين بار در سال 1375 تاسيس گرديد . آگهی ثبت انجمن پس از طی مراحل قانونی و دريافت مجوز از سازمان بهزيستی کشور ، وزارت کشور ونيروهای انتظامی جمهوری اسلامی ايران در روزنامه رسمی کشور در تاريخ 18/1/1376 درج گرديده است .

اهداف انجمن : اهداف انجمن مطالعه و بررسی جديدترين روشهای تعليم و تربيت کودکان دارای سندرم دان و ارائه دستاوردهای جديد جهت برخورداری از آخرين پيشرفتهای علمی و آموزشی به منظور ارتقاء سطح کیفی و کمی زندگی اين گروه افراد ميباشد .

خدمات انجمن : خدمات انجمن شامل خدمات مشاوره ای و مددکاری – خدمات توانبخشی – آموزش به والدين جهت ايجاد رابطه بهتر با کودکان – آموزش عمومی از طريق همايش های علمی – تماس و هماهنگی با سایر انجمنهای علمی مربوطه در سایر کشورها

عضويت : عضويت در انجمن به سه صورت اعضاء پيوسته شامل افراد متخصص در زمينه سندرم دان و ساير خدمات جنبی و اعضاء وابسته شامل خانواده هائی که دارای فرزندان سندرم دان هستند و اعضاء افتخاری شامل افراد نيکو کار و شخصيتهای اجتماعی است .

منبع مالی : منبع مالی انجمن از طريق جمع آوری هدايا ، اعانات ، قبول وصيت ، وقف و کمک های مردمی تامين ميشود . ضمنا حساب شماره 123535111 بانک تجارت شعبه بزرگمهر به نام انجمن سندرم دان آماده دريافت هدايای نقدی شما برای اين کودکان ميباشد .

نحوه تماس : تهران صندوق پستی  451- 19615

مديرعامل : خانم دکتر طلعت الهياری

مروری کوتاه بر تاريخچه سندرم دان نشان ميدهد که در سه زمينه پزشکی ،آموزشی و اجتماعی تحولات شگرفی به شرح ذيل صورت گرفته است .

1- پزشکی : در زمينه پزشکی متخصصان فهرست آزمايشات مختلف در سنين مختلف را آماده نموده اند تا کودک از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهای خدمات پزشکی ميتوان ناتوانی جسمانی کودک را به حداقل ممکن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسمانی کودک اقدام نمود.

2- آموزش : در زمينه آموزشی با توجه به تحقيقات علمی انجام شده در بسياری از جوامع اين گروه از کودکان از سایر دانش آموزان جدا نميباشند بلکه برعکس چون رفتار ديگران را به خوبی تقليد ميکنند و فوق العاده عاطفی هستند در مدارس عادی مشغول به تحصيل هستند بخصوص آنکه با شيوه های خاص آموزشی و پزشکی از بدو تولد برای آموزش در مدارس عادی اماده و مستعد ميشوند .

3- اجتماعی : در زمينه اجتماعی نگرش مثبت افراد جامعه بخصوص متخصصان و والدين و آگاهی از قابليتها و استعدادهای اين کودکان تحول بزرگی را در زندگی آنان فراهم مياورد .بعنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشی همچون گذشته نميتواند عالم قطعی تقسيم بندی هوشی کودکان باشد .به بيان ديگر همانگونه که تب سنج وضعيت کودکان را در زمان خاص نشان ميدهد تا بتوان برای پائين آوردن دما به حد طبيعی اقدام نمود ، بهره هوشی نيز کودک را در دوه خاص نشان ميدهد تا با دخالت سایر عوامل منجمله خدمات آموزشی و پزشکی بتوان برای افزايش آن اقدام نمود .

سندرم دان (down syndrome ) يا تروزمی 21 و يا به اصطلاح سابق منگوليسم ، نوعی اختلال کروموزمی مادر زادی است که باعث کم توانی جسمی و هوشی کودک ميشود ولی در صورت آموزش مناسب برای کودکان ، ناتوانی آنها به حداقل ممکن ميرسد .تا آنجا که فرد دارای سندرم دان ميتواند مطابق سايرين زندگی طبيعی داشته باشد . اسم دان به اين دليل متداول است که اولين بار دکتر دان (down ) انگليسی در سال 1866 ميلادی به اختلاف ظاهری اين افراد با ساير افراد پی برد . لذا اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شد . درحالی که پروفسور ژروم لژون (Jerome lejeune) فرانسوی در سال 1959 ميلادی برابر با 1338 هجری شمسی کشف نمود که سندرم دان نتيجه يک کروموزم اضافه به نام کروموزم شماره 21 ميباشد . يعنی در هر سلول به جای 46 کروموزم تعداد 47 کروموزم وجود دارد .

چنانچه نوزادی دارای سندرم دان باشد ، پزشک متخصص ميتواند با توجه به علائم ظاهری در بدو تولد اين حقيقت را دريابد و برای اطمينان کامل انجام دادن آزمايش کاريوتايپ ( (karyotype آن را از نظر پزشکی به طور صد در صد مشخص کند . البته امکان تشخيص آن در سه ماهه اول بارداری با انجام دادن آزمايش آمينيو سنتز ( amenio sentsis) توسط پزشک متخصص امکان پذير است . نوزاد دارای سندرم دان در مقايسه با ساير نوزادان جثه کوچکتری دارد و رشد فيزيکی او همانند رشد ذهنی او کند انجام ميگيرد . به هر حال بايد توجه شود که استعداد ذهنی رفتار و پيشرفت رشد کودکان دارای سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگی به موقع به آنها دارای تاثير بسزائی است . تعليم مهارتهای فردی از جمله غذا خوردن ، دستشوئی رفتن و لباس پوشيدن به کودک دارای سندرم دان استقلال ميدهد . والدين علاقه مند ميتوانند ضمن آموزش و تماس با ساير والدين آگاه کودک خود را به نحو مناسب پرورش دهند و آنها را از آموزش يکسان برخوردار سازند.آنچه مسلم است افراد دارای سندرم دان در ردجه اول به عنوان يک انسان و در درجه دوم به عنوان دارای سندرم دان نگريسته شوند . آنها ميتوانند از حقوق و مزايای يک شهروند برخوردار باشند . اين طرز تفکر به معنی واقعی ، شان انسانی آنها را حفظ ميکند . وقتی حقوق و مزايای اجتماعی افراد دارای سندرم دان اصلاح گردد و مطابق شان يک انسان با آنها رفتار شود آنها نيز متقا بلا ميتوانند جامعه را با اثرات انسانی ارزشمند خود تامين کنند .

سندرم دان عدم ترتيب کروموزمی است که باعث تاخير در رشد جسمانی و هوشی ميشود .- دليل اصلی عدم ترتيب کروموزمی در حال حاضر ناشناخته است . - سندرم دان در تمام دنیا منجر به کندی يادگيری کودک ميشود و به نژاد مليت مذهب يا موقعيت اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد.- از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشود يک کودک دارای سندرم دان است .- کودکان دارای سندرم دان مورد علاقه خانواده هستند و از احساسات مثبت برخوردار ميشوند. - کانون خانواده بهترين مکان برای پرورش کودکان دارای سندرم دان میباشد .- پيشرفتهای علمی آموزشی و پزشکی اخیر از جمله طرح آموزش دانش آموزان دارای سندرم دان در مدارس عادی برخی از کشورها پیشرفت چشمگیر اين کودکان را سبب شده است .- حدود 40 درصد از کودکان سندرم دان نارسائی قلبی دارند و لذا اکو کارديوگرافی (echo cardiogaraphy)  يکی از توصيه های پزشکان برای نوزادان دارای سندرم دان ميباشد. - ساير موارد انسداد روده ، اختلالات شنوائی ،اختلال بينائی ،کم يا زياد کار کردن غده تيروئيد گاهی در افراد دارای سندرم دان ديده ميشود. - تشخيص به موقع اين سندرم در کودک و توجه به پرورش کودک از بدو تولد باعث آمادگی جسمانی و هوشی کودک در دوران دبستان ميشود .

امروز نزديک به 50 مشخصه فيزيکی همراه با سندرم دان مشخص شده است . کودکان دارای سندرم دان که بسيار مهربان و عاطفی هستند دارای مشخصات يکسانی ميباشند و به همین جهت به نظر ميرسد که شبيه به يکدیگر هستند.برخی از اين مشخصات به شرح ذيل است .چشمها ممکن است تنگ و کشيده و يا به اصطلاح بادامی شکل باشد و يک پرده کوچک در گوشه داخلی آن ديده ميشود.معمولا بينی کوچک است که به صورت حالت مسطح ميدهد و بينی در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است .- پشت سر معمولا صاف است – عضلات معمولا شل است .- زبان معمولا از اندازه طبيعی بزرگتر است .

آمار نشان ميدهد که از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشوند يک نوزاد دارای سندرم دان ميباشد. اين نسبت جهانی است و به نژاد ، مليت ، طبقه اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد . به عنوان مثال در سال 1375 به تعداد 2224000 ( دو ميليون و دويست و بيست و چهار هزار ) کودک در ايران متولد گرديد که از اين تعداد 3400 کودک دارای سندرم دان ميباشد . اين آمار نشان ميدهد تحقيق و فعاليت در مورد سندرم دان ميتواند بسيار با ارزش باشد . بنابر اين يک بار ديگر از همه نوع انديشان ايرانی تقاضا دارم در اين راه مهم مرا ياری رسانند.