تولد يك كودك هميشه امر بسيار مقدسي محسوب مي شود و بارها و بارها در كتاب هاي مقدس مذهبي، از تولد انسان ها نام برده شده است. در روايت ها نيز وقتي از تولد افراد خاص و بخصوص پيامبران چيزي مي بينيم، همواره از ماماها يا قابله ها به عنوان فرشتگان آسماني پاك و نوراني نام برده مي شود؛ افرادي كه مسئوليتشان نجات جان انسان ها و تضمين سلامت نسل آينده است. امروزه مشكلات ماماها در مقايسه با گذشته تفاوت هاي بسياري دارد كه يكي از آنها را مي توان سقط جنين هاي غير قانوني دانست. در ايران نيز بيش از 90 درصد سقط ها غير قانوني و در اماكن غير بهداشتي صورت مي گيرد. به همين خاطر مجلس شوراي اسلامي وارد عمل شده و قصد دارد به نحوي اين معضل را حل كند. مدتهاست كه بحث سقط درماني جزو مباحث اصلي كميسيون بهداشت و درمان مجلس مطرح بود و اين لايحه پس از طي مراحل مختلف و مباحث كارشناسي بالاخره در صحن علني مجلس مطرح و به تصويب نمايندگان مجلس رسيد، اما براستي سقط درماني تا چه حد مي تواند پاسخگوي عدم تولد كودكان معلول و مرگ مادران باشد، سقط درماني عاملي براي پيشگيري از تولد كودكان معلول است يا افزايش سقط هاي غير قانوني؟  

بر اساس قانون سقط درماني با تشخيص قطعي 3 پزشك متخصص و تاييد پزشكي قانوني مبني بر بيماري جنين كه پس از ولادت موجب حرج والدين يا طفل مي شود يا بيماري مادر كه با تهديد جاني او توام باشد  قبل از دميدن روح (چهار ماه و ده روز پس از انعقاد نطفه) با رضايت زن و شوهر مجاز است و مجازات و مسئوليتي متوجه پزشك مباشر نخواهد بود. عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با تاكيد بر اينكه بر اساس تحقيقات جهاني سالانه 50 ميليون سقط جنين در دنيا صورت مي گيرد كه از اين تعداد يك سوم آن به صورت غير قانوني انجام مي شود، مي گويد: از ميان تعداد سقط جنين غيرقانوني در دنيا به طور متوسط 100 تا 200 هزار نفر از زنان باردار جان خود را از دست مي دهند. دكتر عابد فتاحي درباره پيگيري مجلس در خصوص لايحه سقط درماني مي افزايد: در حال حاضر براي سقط جنين مواردي نظير تولد ناقص نوزادان و در خطر بودن جان مادران در صورت تولد نوزاد، قوانين سختي وجود دارد و اعضاي مجلس به دنبال آسان تر كردن اين قوانين هستند تا از اين طريق مشكلات مرگ و مير مادراني كه شامل حال اين قانون مي شوند، پايان پذيرد. وي در خصوص آمار سقط جنين در كشور گفت: به علت اينكه سقط جنين در ايران قتل عمد محسوب مي شود، هيچ كس در اين مورد آماري ندارد اما متاسفانه سقط جنين در كشور بشدت شايع شده است اما مردم از دادن اطلاع در اين خصوص مي ترسند. منع قانوني سقط درماني سبب سقط جنين در اماكن غيربهداشتي شده بود مخبر كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي نيز با تاكيد بر اينكه سقط درماني به خاطر منع قانوني در محل هاي غير بهداشتي و توسط افراد فاقد تخصص انجام مي شود و سبب مرگ بسياري از زنان باردار مي شود، مي گويد: در متن قانون سقط درماني قيد شده است در صورتي كه جنين دچار عارضه باشد و سلامت مادر را به خطر بيندازد تا قبل از 4 ماهگي كه حلول روح درجنين صورت مي گيرد اجازه سقط درماني داده مي شود.  

دكتر خاتمي با اشاره به اينكه اجازه سقط درماني بايد توسط سه پزشك كه يكي از آنها پزشك قانوني است صادر شود، افزود: در حال حاضر شوراي نگهبان، سقط درماني را منوط به اجازه مرجع مطرح زمان كرده است و در صورتي كه پزشكي اين كار را انجام دهد مورد پيگرد قانوني قرار مي گيرد.

رد قانون سقط درماني مانع سقط هاي غير قانوني نمي شود عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس مي گويد: طرح سقط درماني يك طرح كاملا كارشناسي و علمي است كه از دوره ششم مجلس به جامانده و رد آن از سوي شوراي نگهبان به هيچ وجه مانع سقطهاي غير قانوني نمي شود و زيان آن فقط به اقشار فقير جامعه مي رسد. كيانوش صادق دقيقي مي افزايد: افراد پولدار و متمول جامعه مي توانند به طور مرتب آزمايش آمينوسنتز را در دوران بارداري انجام دهند و در صورت آگاهي از نقص جنين، روشهاي سقط جنين را هم مي دانند، اما در صورتي كه سقط جنين در موارد اضطراري به روش قانوني امكانپذير نباشد اين قشر فقير و كم درآمد جامعه هستند كه باز هم بايد تاوان اين نقص قانوني را در كشور بپردازند. وي ادامه مي دهد: طرح سقط درماني اين طور نبود كه در صورت تصويب آن هر كس بتواند براحتي جنين خود را سقط كند زيرا براي تاييد آن سه پزشك متخصص كه حتما بايد يكي از آنها متخصص زنان و زايمان و ديگري پزشك قانوني باشد با توجه به وضعيت جنين و شمول قانوني آن مورد سقط را تاييد كند. وي مي گويد: با توجه به قانون قبلي كشور فقط در صورتي كه ادامه بارداري مادر، موجب خطر جاني براي وي باشد امكان سقط جنين وجود داشت، اما در طرح سقط درماني مجلس، مواردي كه جنين با نقصهاي مادرزادي بزرگي همراه باشد چنانچه تولد وي موجب عسر و حرج وي، خانواده و جامعه باشد در موارد خاص و با تاييد 3 پزشك امكان سقط جنين فراهم مي شود كه متاسفانه ظاهرا فقهاي شوراي نگهبان با اين طرح مخالفت كرده اند. وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي نيز درباره سقط درماني مي گويد: در شرايطي كه روح در كالبد جنين دميده نشده باشد و تولد نوزاد موجب خطر جاني براي مادر شود يا براي جامعه خطر ساز باشد، مداخله پزشكي يك مداخله معقول و منطقي است. دكتر مسعود پزشكيان با تاكيد بر اينكه بايد تلاش شود مداخلات كاملا مطالعه شده، علمي و حفاظت شده باشد، مي افزايد: حساسيت و دقت در اين موضوع امري مهم است زيرا درصورتي كه اين مسئله به صورتي حفاظت شده نباشد و فردا هركس بخواهد تحت هر شرايطي اقدام به سقط جنين كند، امري ناپسند و غير قابل تاييد است. سقط درماني هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول ندارد .

اما از سوي ديگر كارشناس سازمان جهاني كشور تاكيد مي كند كه قانون سقط درماني كه به تصويب مجلس رسيده است با توجه به ليست بيماري هاي اعلام شده هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول نخواهد داشت.

پروفسور داريوش فرهود، متخصص ژنتيك به فارس مي گويد: ليستي كه براي اجازه سقط درماني قانوني ارائه شده، 50 بيماري مختلف را شامل مي شود، اما مبتلايان به بيماريهايي كه در اين قانون به آنها اشاره شده است به طور طبيعي چند روز پس از زايمان مي ميرند و سقط آنان تاثيري در كاهش معلوليت هاي مادرزاد ندارد. وي با تاكيد بر اينكه معلوليت هاي زيادي مانند نابينايي، ناشنوايي، مشكلات عضلاني و منگوليسم وجود دارد كه نوزاد به دنيا آمده را تا آخر عمر درگير مي كند در حالي كه اين بيماري در ليست ارائه شده براي سقط وجود ندارد، مي گويد: با تصويب قانون سقط درماني به شكل كنوني هيچ اتفاق جديدي در كنترل و پيشگيري از معلوليت ها رخ نمي دهد در حالي كه با توجه به آزمايش هاي پزشكي براحتي مي توان اين بيماري ها را قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و از يك عمر رنج و سختي آنان پيشگيري كرد. فرهود با اشاره به اينكه در زمان حاضر بسياري از والدين تحمل تولد نوزاد ناقص يا معلول را ندارند و در صورت آگاهي از اين مسئله به طور غيرقانوني اقدام به سقط جنين مي كنند كه اين امر هزينه هاي گزاف و خطرات زيادي را براي مادران ايجاد مي كند، مي افزايد: سقط هاي غيرقانوني عموما توسط افراد غيرمتخصص انجام مي شود و در اغلب موارد در شرايط غيربهداشتي انجام مي شود كه خطر مرگ و مير مادران را در پي دارد.
وي با تاكيد بر اينكه قانوني و شرعي نبودن سقط درماني براي معلوليت ها با توجه به تمايل والدين براي اين كار به مرور زمان قبح گناه آن را در جامعه از بين مي برد و آنان را وادار مي كند كه در هر شرايطي جنين معلول را سقط كنند و ديه آن را بپردازند، مي گويد: در مورد سقط درماني در سطح جهان كارهاي علمي زيادي انجام شده است كه با توجه به پيشرفت علم پزشكي، تشخيص بسياري از اختلالات ژنتيك قبل از 4 ماهگي جنين امكانپذير است در حالي كه نمايندگاني كه موضوع سقط درماني را دنبال كرده اند بدون توجه براي مسئله اعلام يك طرح پر طمطراق در واقع كار مهمي انجام نداده اند.

عضو كميته اخلاقي يونسكو مي افزايد: حدود 10 تا 20 مورد از اختلالات كروموزومي از طريق آزمايش آمينوسنتز با اطمينان بالا قابل تشخيص است در حاليكه انجام برخي آزمايش ها مانند تست هاي پنج تايي براي تشخيص منگوليسم از طريق خون مادر حدود 70 درصد قابل اطمينان است.
وي با اشاره به اينكه آزمايش آمينوسنتز هيچ خطري در بر ندارد و در 14 ميليون مورد آزمايش آمينو سنتز در جهان هيچ مشكلي به وجود نيامده است، مي گويد: درحال حاضر با توجه به امكانات موجود در ايران بسياري از بيماري ها مانند بيماري هاي تالاسمي، هموفيلي، كم خوني و ناتواني عضلاني را مي توان قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و با سقط درماني از تولد مبتلايان جلوگيري كرد.وي ادامه مي دهد: به طور كلي حدود 2 تا 4 درصد تولدها در كشور داراي يك نوع معلوليت سنگين و حاد است كه براحتي مي توان با سقط درماني آنان را كنترل كرد. يك متخصص زنان و زايمان نيز با تاكيد بر اينكه قانون سقط درماني مي تواند از تولد كودكان معلول جلوگيري كند، مي گويد: هر چند كه اين قانون سبب پيشگيري از تولد كودكان معلول مي شود اما با توجه به اينكه در حال حاضر بيش از 90 درصد از سقط هاي موجود در كشور غير قانوني است، اين قانون مي تواند بهترين بهانه براي قانوني كردن سقط هاي غير قانوني باشد. دكتر مريم يكتا با اشاره به اينكه بايد قوانين كنترلي بيشتري براي قانون سقط درماني درنظر گرفته شود، مي افزايد: با تصويب لايحه سقط درماني مي توان بهانه هاي مختلفي براي سقط هاي غير درماني تراشيد و قبح اين قضيه را از بين ميبرد

آقای اسماعیل شیری زحمت کشیدند در قسمت نظرخواهی یکی از مطالب خواستار کمک برای فرزند چهار ماهه سندرم دان خود شده بودند . جناب آقای شیری به آدرس ایمیلتان پاسخ دادم .نمیدانم میبینید یا نه ولی از انجائیکه میدانم مرتب به وبلاگ بچه های سندرم دان ایران سر میزنید این مطلب را اینجا هم مینویسم که به صورت کامل در خدمت تو و تمامی خانواده های دارای بچه های سندرم دان هستم برای تبادل تجربیات و آشنائی همدیگر از مراکز موجود در کشور . من هم مثل شما تخصصی در این زمینه ندارم و همه آنچه را که مینویسم از دیگران است برای شما . پس شما هم کمکم کنید تا دست به دست هم به یاری مظلومترین فرزندان دنیا که از نظر من نماد جهانی بودنند بشتابیم .

با دکتر کريمی در سال 80 در سمينار دو روزه سندرم دان در دانشگاه علوم بهزيستی آشنا شدم . او انسان بسيار مهربانی است . گرايش او به اين سمت بر ميگردد به ماجرای دخترش که اکنون شايد 19 سال داشته باشد . او دوره های مختلف توانبخشی بچه های سندرم دان را در مجارستان گذرانيده است . ما مهيار را نزديک به 2 سال به مرکزش برديم . البته هر ماه دو بار آن هم به دليل بعد فاصله و مشکل رفت و آمد ما از لاهيجان به تهران . البته ما فقط درس ميگرفتيم و خودمان در منزل با مهيار کار ميکرديم . اگر دارای بچه سندرم دان يا هر نوع ضايعه مغزی هستيد حتما به اين مرکز با مشخصات ذيل سری بزنيد .

نشانی : خيابان وحيد دستگردی ( ظفر) ، نرسيده به ولی عصر ، ساختمان 326          تلفن : 8781980

نشانی : خيابان سهروردی شمالی ، انديشه پنجم ، پلاک 34

تلفن : 8419890  -  8401939

البته ما هميشه مهيار رو به آدرس اولی ميبرديم . اخير يعنی شايد حدود 2 ماه پيش هم که به دکتر کريمی در همين آدرس اولی سر زديم و او مهيار رو ديد خيلی از حرکات مهيار راضی بود و شايد به نوعی هم تعجب ميکرد . در اين مرکز شما ميتوانيد از گفتار درمانی ، کار درمانی ، توانبخشی عصبی گفتار، زبان درمان گر ،  آموزش ذهنی و بازی درمانی وساير خدمات بهره ببريد .

آرزوی سلامتی برای دکتر کريمی و همکاران زحمتکششون دارم .

تلاش برای داشتن بچه دوم سالم  برای خانواده های دارای بچه سندرم دان ، خصوصا کسانی که شرايط ما را دارند يعنی اولين بچه شان اين مشکل را دارد خود داستانی است . بچه های سندرم دان برای ادامه حياتشان نياز به حامی دارند و اين واقعيتی است انکار ناپذير . شايد باورتان نشود ولی تمام فکر و ذکر من نگاه به زندگی مهیاربدون من است . به هر حال بدون من بودن روزی در زندگی مهيار اتفاق خواهد افتاد . مهيار به دست چه کسی بزرگ خواهد شد . چگونه زندگی خواهد کرد و آینده اش چگونه است . به نظر من بهترين حامی برای مهيار کسی نميتواند باشد جز برادر يا خواهرش . اما چه تضمين وجود دارد که فرزند بعدی ما خانواده های دارای بچه های سندرم دان ، مجددا اينگونه نباشد . در مطالب پيشين بسيار در اين زمينه نوشتم . راههای مختلف تشخيص جنين مبتلا به سندرم دان و روشهای آن را . اما در اين قسمت قصد دارم تجربه عملی خود و يکی از اين مراکز مهم را به شما معرفی کنم .

به مراکز مختلف ژنتيک در گيلان و تهران سر زدم اما کاملترين جائی که به صورت يک مجموعه کامل يافتم مرکز ژنتيک کريم نژاد – نجم آبادی در شهرک غرب تهران است . کشت اوليه کروموزميک مهيار در روز ششم تولدش با ارسال نمونه خونش از سوی بیمارستان گلسار رشت در اين مرکز انجام شده بود و من هرگز آنجا را نديده بودم  . بلاخره بعد از پنج سال تصميم گرفتن برای بچه دوم  و بعد از مدتی جستجو اين پرونده را که برای سال 79 بود در مرکز کريم نژاد پيدا کرديم . پزشک جوانی نقشه ژنتيک خانوادگی ما را کشيد . دکتر نويد المدنی که جوان به نظر شايسته ایست . اکنون ما در مرحله تست های اوليه هستيم . ضمنا برای آشنائی بيشتر خانواده های سندرم دانی که به اين مرکز مراجعه ميکنند آدرس اين وبلاگ را هم در آنجا گذاشتم .

آدرس مرکز ژنتيک کريم نژاد – نجم آبادی :

تهران – شهرک غرب – ميدان صنعت (سرو) – روبروی مجتمع تجاری ميلاد نور - داخل خيابان شهيد حسن دادمان – انتهای کوچه دوم .

تلفن :

جنين سالم وماماني
طبق اخبار جديد منتشر شده از سازمان هاي مربوط به بيماري هاي زنان و بارداري ، در حال حاضر اين امکان براي خانمهاي باردار فراهم شده است که در 3 ماهه اول بارداري خود در صورت تمايل ، جنين را از نظر نقايص ژنتيکي مورد بررسي قرار دهند. غربالگري و بررسي به روش غيرتهاجمي براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي مثل سندرم داون (منگوليسم) در 10 هفتگي بارداري با استفاده از فناوري جديد اولتراسوند کاملا فراهم شده است. اين خبر را کالج بارداري و زنان و زايمان امريکا (ACOG)اعلام کرده است. دکتر لارن استريچر از دانشگاه شيکاگو معتقد است اصلي ترين بهره اين روش آن است که ما مي توانيم با يک روش غيرتهاجمي و بدون خطر، در 3ماهه اول بارداري ، جنين رادر زناني که در معرض خطر تولد نوزاد با ناهنجاري ژنتيکي و کروموزومي هستند مورد بررسي قرار دهيم و يک آزمايش تشخيصي قاطع را در اين زمينه به انجام برسانيم. اين تکنيک جديد براي زناني که مي خواهند هر گونه مشکل بالقوه را در اوايل بارداري بدانند بسيار باارزش است. طبق نظر کارشناسان آزمايش جنين براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي طي 3 ماهه اول بارداري در ايالات متحده و اروپا کاملا متداول شده است ، به نحوي که بعضي متخصصان زنان و زايمان اين کار را براي تمام مادران به عنوان يک غربالگري معمول و روتين انجام مي دهند؛ اما اين اولين بار است که ACOGاين مساله را به اجرا گذاشته است. قابل ذکر است که آزمون هاي غربالگري متداول و قديمي مثل آمينوسنتز تنها در 3 ماهه دوم بارداري قابل اجراست.
آزمايش مذکور چگونه عمل مي کند؟

زن باردار مي تواند در هفته هاي 10 و 14 بارداري با استفاده از دستگاه اولتراسونوگرافي مخصوص مورد بررسي قرار بگيرد. اين آزمايش با بررسي اولتراسوند با قدرت تفکيک بالا شروع مي شود که طول جنين را بين بالاترين و پايين ترين قسمت بدن او اندازه مي گيرد تا به اين صورت تاريخ دقيق بارداري تعيين شود.  سپس دستگاه مورد نظر ميزان شفافيت ناحيه عصبي اوليه را مورد بررسي قرار مي دهد و حداکثر ضخامت بين پوست و بافت نرم روي قاعده گردن را اندازه گيري و گزارش مي کند. اگر در اين نواحي ناهنجاري وجود داشته باشد نشان مي دهد جنين دچار نقايص مشخص کروموزومي است. ضمنا از مادر نمونه خون تهيه مي شود که از نظر شناسه ها سرم مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.
اين شناسه ها b-hcG و PAPP-A نام دارند و ناهنجاري هاي کروموزومي را مشخص مي کنند.
ضمنا در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش ، سونوگرافي پيشرفته و آمينوسنتز انجام مي شود. پروفسور پورتو سرپرست تيم زنان و زايمان دانشگاه کاليفرنيا معتقد است وقتي جواب اين آزمايش ها منفي باشد، والدين مي توانند با خيال راحت منتظر تولد نوزاد باشند؛ اگر چه بررسي هاي معمول دوران بارداري بايد همچنان انجام شود.
چه کسي بايد مورد بررسي قرار گيرد؟

اگر چه اين آزمايش براي تمام زنان باردار قابل اجراست ، اما براي زناني که خطر اختلالات کروموزومي جنين در آنها بالاست مثل زنان بالاي 35 سال ، سابقه خانوادگي اختلالات کروموزومي و وجود مشکلات کروموزومي در بارداري قبلي ، بايد حتما انجام شود. در حال حاضر در دانشگاه هاي امريکا اين روش تشخيص با دستگاه سونوگرافي پيشرفته آموزش داده مي شود، زيرا اين آزمايش بدون ضرر، روش تشخيص خوبي را در 3ماهه اول بارداري فراهم مي کند. اين روش 3سال است که در مجامع دانشگاهي مطرح شده است و طي اين مدت مورد استقبال مادران باردار قرار گرفته است زيرا نسبت به روش تهاجمي آمينوسنتز، بسيار راحت و بدون درد و مشکلات بعدي انجام مي شود.  مهمترين مساله در اين زمينه ، تشخيص سندرم داون (منگوليسم) است که در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش و انجام بررسي هاي تکميلي ، در 3ماهه اول مي توان جنين مبتلا را شناسايي کرده و در مورد او تصميم گرفت. بعضي محققان معتقدند ميزان جوابهاي مثبت کاذب در اين آزمايش بسيار بالاست و جواب قطعي را تنها با انجام آمينوسنتز در 3ماهه دوم بارداري مي توان به دست آورد که البته در روش آمينوسنتز خطر سقط جنين وجود دارد که اين خطر يک جنين در هر 2000 مورد است. بعضي ديگر معتقدند اين آزمايش نمي تواند زايمان زودرس ، فلج مغزي ، امکان وضع حمل با روش سزارين و مشکلات و عوارض بارداري را مشخص کند؛ اما حقيقت امر اين است که روش جديد نقطه اميدي تازه براي انجام مراقبت هاي استاندارد زمان بارداري است و مادراني که سن آنها زياد بوده يا سابقه مشکلات کروموزومي در خانواده آنها وجود دارد با يک روش بدون درد و بدون احتمال سقط جنين مي توانند تا حدي از نظر سلامت جنين خود، مطمئن شوند.

جديدترين اخبار در زمينه روشهای تشخيص اختلالات ژنيتکي (سندرم دان ) در ماهها اول حاملگی از طريق سونوگرافی از سايت پروفسور سلطان زاده:

تشخيص زود هنگام سندرم داون بوسيله سونوگرافی

متخصصان دپارتمان زنان و زايمان كينگ كالج در انگلستان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است. از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود. سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است. اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عوارض آمنيوسنتز در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند. سندرم دان در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزشكان فراهم مي آورد

اسيد فوليك احتمال «لب شكري» شدن نوزادان را كاهش ميدهد .

استفاده از مواد غذايي حاوي اسيدفوليك و يا قرص آن , در هنگام بارداري توسط خانمها احتمال ابتلا به بيماري «لب شكري» را در نوزادان كاهش مي دهد. در اين بيماري يك شكاف طولي در قسمت سقف دهان نوزاد پديد مي آيد كه ممكن است آثار آن بر روي لب بالا و يا حتي فك بالايي نوزاد نيز كاملا ملموس و محسوس باشد.  محققان دانشگاه پنسيلوانياي امريكا در تازه ترين تحقيقات خود ثابت كرده اند كه استفاده زياد از مواد غذايي حاوي اسيدفوليك براي مادراني كه خانواده آنها داراي نمونه هاي اين بيماري بوده اند تا حدود زيادي مي تواند از بروز آن در نوزادشان جلوگيري كند. پيشتر ثابت شده بود كه استفاده از فوليك اسيد توسط مادران باردار از بروز بيماريهاي Spina bifida (زائده در پشت كمر نوزاد) و اختلالات مغزي در كودكان جلوگيري مي كند. همچنين استفاده از اسيدفوليك احتمال ابتلا به سرطان خون در نوزادان و ابتلا به بيماري منگوليسم را به شدت كاهش مي دهد. هم اينك در بيشتر كشورهاي پيشرفته و روبه رشد استفاده از فوليك اسيد مخصوصا در سه ماهه اول بارداري به شدت توصيه مي شود چرا كه بيماري هايي چون «لب شكري» بودن نوزادان در همان 3 هفته اول بارداري ظهور ميکند.

مطابق استاندارهای جهانی 11 درصد جمعيت جهان را اشخاص کم توان و ناتوان (DISABLE PERSONS) تشکيل ميدهد که بخش عمده ای از آنان کودکان هستند . پس از يک دهه ( 1982 تا 1992) بررسی توسط کميته های تخصصی سازمان ملل متحد ، قطعنامه شماره 96/48 در 20 دسامبر 1993 با عنوان مقررات استاندارد برای برابر سازی فرصت ها برای اشخاص ناتوان به تصويب مجمع عمومی سازمان ملل متحد رسيد . در همين راستا نيز سازمان بهداشت جهانی در اتخاذ روشهای پيشگيری ثانويه " توانبخشی مبتنی بر جامعه يا G.R.B" را به کشورهای جهان سوم پيشنهاد کرد .اين قطعنامه با استفاده از تجربيات يک دهه تحقيق و مطالعه کارشناسان به منظور ساماندهی حقوق اشخاص اعم از معلول يا استثنائي و بيماريهای خاص ، واژه( DISABLITI )را که محدوديت های کارکردهای مختلف ناشی از بيماريهای جسمی ، نقص حسی يا عقلانی شود به کار برده که خود موجب محدوديت يا فقدان فرصت مشارکت در زندگی اجتماعی در سطحی برابر با ساير اشخاص ميشود . رويکرد حقوق بشر در عرصه حقوق کودک کم توان و ناتوان طيف وسيعی اعم از بيماران تالاسمی ، سرطان ، هموفيلی ، کليوی ، قلبی ، فلج مغزی ، ام اس ، و عقب ماندگان ذهنی را در بر ميگيرد . قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد به منظور ايجاد مقررات استاندارد در عرصه جهانی ، در دوازده فصل تقسيم بندی شده است . همانگونه که از موضوع و هدف قطعنامه بر ميايد،  مبين بالا بردن سطح مشارکت عمومی کودکان و ايجاد  فرصت های برابر کودکان کم توان ميبابشد.  در بخش اول قطعنامه به منظور ايجاد فرصت های برابر موضوعات زير تشريح گرديده است .

1-      ارتقاء آگاهی  2 – مراقبتها ی پزشکی 3- توانبخشی 4 – خدمات حمايتی

در بخش دوم حوزه هائی که کودک بايد از آن بهره مند شود عبارتست از

 الف ) دسترسی به محيط فيزيکی ، اطلاعات و ارتباطات  ب) آموزش و پرورش  ج) استخدام

ه ) درآمد و تامين اجتماعی   د) مسايل فرهنگی  ز ) قانونگذاری  ر) سازمانهای غير دولتی (N.G.O)

ن ) همکاری های بين المللی

متدولوژی قطعنامه بر خلاف نگرش کلاسيک ، کودک را به تنهائي در بر نگرفته بلکه از پيوند برنامه ملی تا هسته های دموکراتيک محلی ، منطقه شهری ، N.G.O، کارشناسان ، مربيان و خانواده تشکيل ميشود . متاسفانه وضعيت اسفناک اقتصادی کشورهای جهان سوم و افزايش بی رويه جمعيت نه تنها موجب شده که يک ميليارد و 200 ميليون نفر به خاطر سياستهای نئوليبرالی دولتمردان در فقر مطلق به سر برند ، بلکه بر آمار تولد کودکان کم توان و ناتوان هر ساله اضافه ميشود که آثار مخربی بر در آمد ، هزينه ها و مناسبات نظام خانواده گذاشته است . با گذشت 9 سال از تصويب قطعنامه مذکور آمار مشخصی از وضعيت چنين کودکانی در عرصه جهانی در دست نيست . از ديگر سو عليرغم تکاليف دولت ها به تضمين حقوق کودکان کم توان و ناتوان گزارش مشخصی از نقض حقوق اساسی کودکان کم توان به کميسيون حقوق بشر سازمان ملل متحد ارائه نميشود . اين مهم به دليل عدم احساس تکليف دولتها در اين ارتباط ميباشد . همانگونه که کنوانسيون حقوق کودک دارای ضمانت اجرائی و گزارش سالانه از وضعيت کميسيون مربوطه نميباشد .از ديگر سو ماده 23 کنوانسيون حقوق کودک پاسخگوی نيازهای چنين کودکانی نيست . با ورود به دهه اول و پايان آن ( 1993 – 2003 ميلادی ) جا دارد که سازمان های تخصصی اعم از سازمان بهداشت جهانی ، صندوق توسعه ملل متحد و يونسکو ضمن بررسی دستاوردهای قطعنامه 96/48 مجمع عمومی سازمان ملل متحد تدوين و تصويب کنوانسيون حقوق کودکان کم توان ( DISABLED CHILDREN) را در دستور کار خود قرار داده تا ميليون ها  کودک در ورود به هزاره سوم از اهرم ها و مکانيزمهای حمايتی مبتنی بر حقوق اساسی بشر در عرصه بين المللی برخوردار شوند .

احمد آملی – کميته تخصصی – حقوقی کودکان کم توان انجمن حمايت از حقوق

75 % از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي  باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و  در  نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر  ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم .از مهمترين مشنلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.

بنا بر نظريات دكتر Tomatis  ، انسان فقط قادر به توليد اصواتي است كه قبلاً آنها را از طريق گوش شنيده باشد.با استفاده از صوت درماني ، گوش با شنيدن اصوات مختلف تمرين داده ي شود و ظرفيت شنوايي افزايش مي يابد. ضمناً با استفاده از روش هاي مخصوص ، اين كودكان اصوات با فركانس زيادي ( High tone ) را كه بدليل ضايعه شنواييشان نمي شنيدند ، خواهند شنيد.اصوات صامت( Consonant ) مانند b, p, d, g, t  جزو اصوات فركانس زياد هستند و به طور حتم براي درك واضح گفتار ، كاملاً ضروري مي باشند. قبل از اينكه كودك قادر به توليد اين  صداها باشد ، بايد آنها را بشنود. بنا براين ، صوت درماني موجب حفظ شنوايي در محدوده كاملي از فركانس ها شده و منطقه فركانسي وسيعتري براي ايجاد گفتار در كودك وجود خواهد داشت.

چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟

والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود .  در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها  مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود یابد.

آنچه ملاحظه خواهيد کرد ، حاصل تعامل يکي از کارشناسان توانبخشی است که راهبرد توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) را در وجة نظری و در کار عملی آزموده است .

توانبخشی مبتنی بر جامعه در ميان راهبردهای چندگانه و مرسوم توانبخشی در دنيا که عمدتاً توانبخشی مبتنی بر مؤسسه ها و توانبخشی بر پاية کار عملياتی گروههای سيار است از چند ويژگی عمده برخوردار می باشد که عبارتند از : توجه به محور توانايي های فرد معلول در بازتوانی ، نگاه و توجه ويژه به اهميت پيشگيری و آگاهی های پايه و عمومی برای خانواده هايي که فرد يا افراد معلولی در ميانشان زندگی    می کنند و مهارت هايي که می توانند در بازتواناي افراد معلول يافته و آن را بکار گيرند و توجه به مهارت های موجود در جامعه و نقشی که می توانند در مسير بازتوانی افراد معلول ايفا نمايند و بالاخره يافتن شيوه های ساده ، هدفمند و اثرگذار در الحاق افراد معلول به جامعه و همچنين تصحيح نگاه و نگرش افراد جامعه به معلولين و عادی سازی روابط بين آنها و برخورداری افراد معلول از حقوق انسانی ، اجتماعی و حتی سياسی مشابه افراد عادی در يک جامعه رشد يابنده و سلامت نگر . زمانی که همکاری خود را با برنامة توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) آغاز کردم . علی رغم داشتن سابقة کار در زمينة توانبخشی ، هيچگونه تصوير روشنی از اين برنامه در ذهن نداشتم . به ياد می آورم که در اولين تجربه پايش خود با ديدن وضعيت روستاها (يا اماکنی بعضاً بسيار ابتدايي) ، شرايط زندگی افراد معلول ، آشنايي با افکار و عقايد مرسوم و نگرش های رايج درخصوص معلوليت ها دچار يأس و نااميدی شديدی شدم . در آن زمان احساس کردم که به راستی با توجه به مجموعه شرايط حاکم بر روستاها چگونه خواهيم توانست کاری انجام دهيم ؟ حافظة تاريخی من در اين خصوص حاصل تجربياتم در توانبخشی مرسوم کشور و نحوة ارائة خدمات در همان چارچوب بود ، روشی که در آن متخصصين و کارشناسان حرف اول را می زنند . آنان نيازهای افراد معلول را دسته بندی کرده و اقدامات لازم را برای آنان پيش بينی می کردند ، نيازهای فيزيوتراپی ، کار درمانی و گفتار درمانی در مراکز تخصصی انجام می گرفت و اين دانش در حيطة کنترل متخصصين بود . معلولين ذهنی و جسمی اغلب برای نگهداری در مراکز معرفی می شدند و افراد نيازمند به کار و حرفه در ليست های انتظار طولانی باقی می ماندند .

روشی که در آن برای حل کلية مشکلات رو به سوی مراکز تخصصی و متخصصين داشتيم . حال با وضعيتی کاملاً متفاوت رو به رو بودم . به راستی نمی دانستم برای '' جليل '' پسر بچة فلج مغزی که نياز به فيزيوتراپی و کاردرمانی جهت جلوگيری از شدت يافتن معلوليتش دارد ، در اينجا که کيلومترها از مراکز تخصصی موجود در شهرها فاصله دارد ، چه بايد کرد ؟ برای '' ثريای '' 8 ساله که ناشنوا است و برای رفتن به مدرسه بهمراه خواهر و برادرانش هر روز اشک   می ريزد و يا برای '' يوسف ''  که سند رم دان دارد و از صبح تا شب در روستا پرسه می زند ، فحش می دهد ، سنگ  می خورد و مضحکه می شود . نمی دانستم برای '' سهراب '' که از هر دو چشم نابيناست و چون شئی ای   بی جان در گوشة خانه نگهداری می شود و يا برای '' گلچين '' با آن زيبايي فرشته آس که 18 سال از فرط شرم به خاطر فلج پاهايش در خانه زندانی بوده و ده ها علی و امير و محبوبه و شيرين در اين روستاهای دورافتاده چه بايد کرد ؟ آيا براستی بايد امکانات تخصصی موجود در شهرها را برای کمک به آنان به روستا می برديم ؟ و يا گروهای تخصصی را به آنجا گسيل می کرديم ؟ بايد جای تازه ای را در حافظة تاريخی ام برای نوع ديگری از توانبخشی می گشودم چرا که در اينجا نياز به اتخاذ روش هايي متفاوت بود ، روش هايي که به کمک آن بتوان اقدامات توانبخشی را در قالب متدهاي جديد ساده نمود ، و اين روش نوين بی شک در انديشة توانبخشی مبتنی بر جامعة نهفته بود . راهبردی قابل اجرا و منعطف همراه با تکنولوژي آموزشی طبقه بندی شده و ساده ، روشی که قابليت حرکت از عرصه های ذهنی و تئوريک به عرصه های علمی و منطبق بر عينيت های موجود در روستاهای کشورمان را داشت و البته پذيريش اين روش مستلزم نگاه ديگر به فرآيند اجرای توانبخشی بود . فرآيندی که می کوشد افراد معلول را به حداقل شرايط و امکانات مطلوب برساند و برای آنان زندگی انسانی تری را فراهم نمايد و تحولی را در نظام فکری انسان ها بوجود آورد که متضمن اجرای عدالتی درخور شأن انسانی افراد معلول باشد و در نهايت بتواند شرايط را برای يک زندگی نسبتاً عادی برای آنان فراهم سازد . بنابراين می بايد هدفی قابل دسترس و عينی را در ذهنم به عنوان راهنمای عمل ، حفظ می کردم . آن اينکه : توانبخشی مبتنی بر جامعة خواهان دستيابی تمامی افراد معلول به حداقل شرايط و امکانات مطلوب است .

حال بايد خود را برای مبارزة سخت و طولانی آماده می کردم . اولين مبارزه با نگرش های سنتی حاکم بر متخصصين در حوزة توانبخشی بود و آماده کردن اين افراد برای پذيريش اين حقيقت که نبايد نسبت به دانش و تجربة خود احساس مالکيت نمايند ، بلکه بايد آن را ميان مردمی که بدان نياز دارند توزيع کرده و اين واقعيت را بپذيرند که اگر در اين عرصه توانبخشی ساده نشود خواهد مرد .

کم کم دريافتم که کار در روانبخشی مبتنی بر جامعه و بستر روستاها از طريق آگاهی و درک شرايط افراد معلول در موقعيت های خانوادگی ، مناسبات اجتماعی ، افکار و عقايد ، فرهنگ و منابع موجود در جوامعه شان امکان پذير است . آموختم که بايد در اينگونه جوامع و با اين سرشت ها کار کنم و بايد تلاشی مضاعف بکوشم در باورها و سنت های ديرينه اين مردم رسوخ کرده و نگرش های منفی آنان را درخصوص معلوليت بزدايم و اين مستلزم کاری طولانی و صبورانه است . به مرور ياد گرفتم که CBR برنامه ای در قالب بوروکراسی های رايج اداری نبوده و هرگز با صدور چند بخشنامه ، آيين نامه و مصوبه نهادينه نخواهد شد و کسانی که در اين برنامه کار می کنند بايد از ذهن و قلب خود توأمان کمک بگيرند و از دانش و عاطفة خود سرمايه گذاری نمايند . وگرنه هرگز نخواهند توانست اهداف اين برنامه را به پيش ببرند .

و شايد به همين دليل باشد که دکتر منديس در يکي از سخنرانی هايش می گويد : CBR بيش از آنکه به افراد متخصص نياز داشته باشد به کسانی نيازمند است که روح CBR را درک نمايند .

در واقع توانبخشی مبتنی بر جامعه به لحاظ محتوايي نمی تواند در قالب اقدامات توانپزشکی جای گيرد . چرا که بيشتر بر زمينه های اجتماعی و محيط زندگی فرد معلول ، ايجاد نگرش های مثبت و زدودن تفکرات منفی تأکيد داشته و    می کوشد تا در کنار افزايش توانمندی های اين افراد ، زمينة پذيرش آنها را در جوامع شان فراهم نمايد و اين امری است دشوار که متضمن شناخت فرهنگ و انسان های حامل آن است و برای رسيدن به اين مهم بايد محيط و آدم هايي را که با آنان کار می کنيم به درستی بشناسيم و آنان را دوست داشته باشيم و راههای ارتباط با آنان را بياموزيم .

دکتر زينکن مدرس CBR در دانشگاه لندن می گويد : کارکنان CBR قبل از داشتن هرگونه تخصص بايد ديپلمات باشند تا بتوانند ارتباط خوبی با مردم برقرار کنند . CBR تماماً روابط انسانی است و بايد در قلب مردم باشد ، ارتباط بايد از نوع انسانی و عاطفی باشد نه ارتباط بالادست و پايين دست .

کم کم آموختم که اگر بخواهيم آگاه سازی را بستر مناسب تغييرات خود قرار دهيم و مشارکت و همکاری افراد جامعه را طالب باشيم ، بايد اين مشارکت از طريق گفتگو و تبادل نظر با آنان و دادن مسؤوليت و تشويقشان برای انجام فعاليت های بيشتر صورت گيرد . بايد قادر باشيم با ايجاد ارتباطات انسانی و صادقانه سکوت تاريخی اين مردم را بشکنيم و با احترام و ايجاد اعتماد آنان را در برنامه های خود شرکت دهيم . روستاهای غالباً از نظر اقتصادی و معيشتی در شرايط دشواری قرار دارند ، روابط اجتماعی حاکم مبتنی بر تعصبات شديد بوده و فرهنگی سخت و غيرقابل نفوذ دارند . بنابراين در چنين شرايطی بايد تصويری منطقی و روشن از نحوة ارائة خدمات و دامنة تغييرات حاصل داشته باشيم . تصور ايجاد تغييرات خارق العاده و واکنش های سريع و دلخواه را بايد از ذهن دور ساخته و آرام و صبور اهداف خويش را پيش ببريم . حال می دانستم قبل از اينکه برای '' جليل '' کاری کنم بايد به متون و تکنيک های ساده ای بيانديشم که قابل آموزش به خانوادة او باشد . دانستم که امکان بردن '' ثريا '' به مدرسة ناشنوايان وجود ندارد و '' ثريا '' علی رغم همة مشکلات بايد در مدرسة عادی و کنار ساير بچه ها بنشيند حتی اگر چيزی در مفهوم آموزش کلاسيک نياموزد .   ياد گرفتم که اگر بتوانم به خانوادة يوسف اين آگاهی را بدهم که در مورد معلوليت فرزندانشان گناهی  نداشته اند و اگر اهالی روستا بدانند که يوسف و يوسف ها معلول خطاهای پدرها و مادرهايشان نبوده اند ، اگر بتوانم کاری کنم که يوسف را در کوچه های روستا نرقصانند و او را کتک نزنند ، اگر شب ها در آغل حيوانات زنجير نشود و بر سر سفرة خانواده بنشيند و از محبتی يکسان برخوردار شود بی شک مار بزرگی انجام داده ام .

اگر سهراب بياموزد که خود بخورد ، بياشامد و نظافت کند ، اگر از خانه بيرون رود و تن رنجورش را به گرمای آرام بخش خورشيد بسپارد و نوای زندگی را با گوش جانش بشنود ، کاری بزرگ انجام داده ايم . اگر خانوادة گلچين قبول کنند که هيچ کس آنها را بخاطر داشتن فرزند فلج سرزنش نخواهد کرد ، گلچين هم می تواند لرزش خرمن های گندم را در يک روز زيبا تجربه کند . و به هر حال برای بی بی گل و شهربانو و ابراهيم و صمد هم راهی پيدا خواهيم کرد تا آنان نيز بتوانند در کنار انسان های ديگر يک زندگی عادی داشته باشند .

شهناز عباس نيا

کارشناس توانبخش مبتنی بر جامعه

.

زن انگليسى به اتهام قتل پسر بيمار خود در دادگاه محاكمه شد. به گزارش سايت «اى تاپيكس» يك زن انگليسى به اتهام قتل پسر ۳۶ ساله خودكه مبتلا به سندرم دان بود دستگير شد.بنابراين گزارش، با توجه به اين كه « پاتريك» فرزند اين زن از سندرم روحى و جسمى دان رنج مى برد، نمونه خون وى بنا به درخواست دادگاه تحت آزمايش زهرشناسى قرار گرفت. دادگاه براى تشكيل جلسه نهايى در انتظار نتيجه اين آزمايش به سر مى برد. براساس اين گزارش، « وندى ماركرون» پس از اعلام رأى دادگاه مبنى بر قتل پسرش «پاتريك» تعادل روحى خود را از دست داد و نظم جلسه را به هم زد. اين گزارش حاكى است، متهم پنجشنبه آينده در دادگاه محلى محاكمه خواهد شد.

.

اولين سوال بعد از تولد مهيار

چرا من ، چرا فرزند من ؟

مهیار فرزند من است با بيماری سندرم دان . حتما ميدانيد سندرم دان چيست . به قول ايرانی ها منگل . پزشکان میگویند تروزمی 21 .  او متولد 14 تير سال 79 است ..در تمام مراحل دوران بارداری مهیار تمامی آزمایش ها و سونو گرافی های انجام شده نشان از یک فرزند کاملا سالم داشت . اما درست در سه شبنه روزی به تاريخ فوق ، قبل از اينکه مادر او از بيهوشی عمل سزارین درآید پزشک اطفال بيمارستان گلسار رشت دکتر منيژه تبريزی با فراخواندن من اعلام کرد که او يک منگل است . در آن لحظه چه حالی داشتم و چکار کردم ديگر نيمتوانم بگويم و اساسا يادآوری آن لحظات بسیار سخت و درد ناک است . صادقانه بگويم اولين فکر پليدی که در ذهنم ایجاد شد و از پرستاران و پزشک پرسيدم اين بود که چگونه او را از بين ببرم . آنانان شايد تلويحا موافق بودند اما ، اين را پرسيدم و آنان اين کار را به من محول کردند که البته بعد از چند دقيقه به خود آمدم . بعد از اين اولين  درخواست من از پزشکان و پرستاران اين بود که موضوع را به کسی نگويند و صد البته آنان در آن موقع چنين کردند و به کسی از همراهانمان نگفتند . شرم داشتم از هياهو . شرم داشتم از نگاه مردم . نميدانم چرا ولی باورش برایم امکان نداشت و شايد فکر ميکردم .... . تا شش روز موضوع را مخفی نگه داشتم چون قيافه مهيار اصلا شبيه بچه های منگل نبود . چه گونه به مادری که نه ما تمام مشقات را تحمل کرده و چشم به راه يک بچه سالم است ، بگوئی بچه تو اين گونه است در حالی که هنوز زخمهایش ترميم نشده . چگونه به پدر و مادرت بگوئی که نوه شما يک معلول است . مهيار در بيمارستان دچار زردی شد و بعد از ترخيص مادر نيز او چند روزی در بيمارستان بستری بود .ناراحتی مادرش که ميگفت اين هم شانس من است که بچه هم زردی کرده مثل پتک بر سرم بود . بيچاره چقدر ساده فکر میکرد .  مخفيانه نمونه خون او را گرفتيم و توسط دو نفر از دوستان به موسسه کريم نژاد تهران در شهرک غرب فرستادم . واقعا خودم هم با همه گفته های پزشکان مختلف نميتوانستم باور کنم . در شش روز اول شده بودم يک انسان با دو چهر شاد در جمع و گريان و غمگين در تنهائی . به هر بهانه خلوتی ميکردم و گريه .مادرش چه اسراری داشت که اسم بچه ام را بايد خودم انتخاب کنم . کاميار نه ، کامياب نه ، محمد نه ، امير حسین نه ، و.... اصرار داشت که بگير مهيار . چند روز علاف در ثبت که شناسنامه بگيرم برای بچه ای که شايد و مطمئنا هيچ وقت از آن استفاده نخواهد کرد . چه ميکردم . چه گناهی کرده بودم ،  چرا من . پس چه شده بود آن همه نماز و روزه و دعا و عبادت و کمک به مستمندان و مهربانی با پدر و مادر و شکر خدا . چه شده بود پايبندی به عشقی پاک . چرا من و چرا من . اينها همه افکار من بودند . کلافه بودم و ديوانه به هر سوئی سر ميزدم . اما همه يک چيز ميگفتند واقعیت را قبول کن . دکتر تبریزی ميگفت فکر کن بچه ای نداری و سريع برای بچه دوم دست بکار شو . اما مگر ميشد .  مهيار پسر من بود . چگونه ميتوانستم به او فکر نکنم . چرا مگر او چه گناهی کرده بود. او به چه جرمی بايد به حساب نميامد . دوستش داشتم و دارم بیشتر از آنی که فکرش را بکنيد . جشن تولد . مهمانی ، عروسی ، و هر آنچه که برای يک کودک متصور است بیشترش را برایش گرفتم . تا دو سال فکر ميکردم کسی نميداند جز يک برادرم و چند خواهرم . و عکس العمل ها برایم مهم بود . چون واقعا قيافه مهيار شبيه نبود . حرکاتش نيز . و من از دانستن ديگران عذاب ميکشيدم . اما بدون اينکه من به کسی بگويم . فهميدم که همه ميدانند و کسی چيزی نميگويد . خدا را شکر . آن وقت بود که کمی راحت شدم . آخ که چه بر من گذشت در دوسال اول مهيار و چه گريه های شبانه ای که نکرديم من و مادرش . و هميشه اين فکر عذابمان ميداد که چرا بچه ما . بچه های هم سن و سالش از دوستان نزديک را ميديدیم دیگر بدتر . نه خدای نکرده که حسادت بکنيم نه ولی نميتوانستيم مقايسه نکنيم . ناخواسته بود هنوزهم هست و شايد هميشه باشد . ولی چه ميکرديم . مهيار بزرگ و بزرگتر شد و هر روز شايد شیرين تر . اما امروز همه او را دوست دارند تمام فاميل و همکاران . شايد بچه گيش را شايد . ولی تا به امروز که مشکلی نداريم . اکنون خدا را شکر ميکنيم . بیش از چهار سال گذشته است و او هنوز تنها فرزند ماست . فراموش نکنيم مهيار مظلومترين پسر دنيا است او نياز به آموزش بيشتر دارد نه دلسوزی بيشتر .

همانگونه که مستحضريد ، متاسفانه هنوز مراجع شرعي و دينی حتی در صورت تشخيص در هنگام حاملگی ، فرزندان دان ، اجازه سقط جنين را به مادران و خانواده نميدهند . ظاهرا در کشور ما فقط بيماری تالاسمی چنين مجوزی موجود است . همه ما بايد تلاش نمائيم ضمن بررسی و پيگيری جديد ترين روشهای تشخيص در زمان حاملگی و عمومی نمودن آن برای همه زنان حامله ( حتی کسانی که از نظر شرايط ظاهری مانند فاميلی و ارثی و ... ) در مراکز بهداشتی کشور اول از تولد اين فرزندان جلوگيری کنيم . که اين شايد وظيفه ای مهمتر از تربيت آنها بعد از تولد ميباشد . گزارش زير را از خبرگزاری مهر انتخاب کردم . عدم وجود مجوزهای  قانونی و شرعی در سقط جنين ، مردم را به کجا ميکشاند . از اين دست مشکلات در کشور زياد است و بخوانيد يک نمونه آن را که دقيقا ناشی از عدم عقلانيت است .  دکتر شريعتی ميگويد دينی که به درد اين دنيای من نخورد مطمئنا به درد آن دنيا نيز نميخورد . بار اين گناه را چه کسانی بر دوش ميکشند ! ! !

فروش غير قانونی آمپولهای سقط جنين در خيابان ناصر خسرو تهران

اگر دلالان و کوپن فروشان سالهاست کنار معابر و گذرگاهها ، فروش انواع نوارها و سي دي هاي غير مجاز و مبتذل را در گوش عابران نجوا مي کنند ، به تازگي فروش آمپول ها و قرص هاي سقط جنين نيز به اين مساله افزوده شده که اين امر در بسياري موارد جان مردم را تهديد مي کندیک متخصص زنان و زايمان در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر در اين باره گفت: متاسفانه امروزه آمپول هاي سقط جنين متقاضيان زيادي پيدا کرده است و به نوعي جزء نياز هاي روزمره مردم شده است  . دکتر نرگس قلاوند افزود: بسياري از زنان به علت هاي مختلف خواستار سقط جنين مي شوند و مشکلات اقتصادي نقش مهمي در اين زمينه دارد تا جايي که حتي برخي از خانواده ها با وجود هشت سال زندگي به خاطر مسائل و مشکلات زياد مالي حاضر مي شوند که جنين خود را ا بين ببرند.  وي با با انتقاد از مسوولان ذيربط که با فروش غير قانوني داروهاي سقط جنين برخورد نمي کنند ، افزود :  آمپول هاي سقط جنين فقط با کنترل پزشکان مي تواند در هفته هاي نخست بارداري به صورت عضلاني تزريق شود که در اين صورت عوارض کمتري دارد اما اگر اين آمپول ها در ماه هاي  غير مجاز آن به کار برده شود احتمال پاره شدن رحم افزايش مي يابد. وي افزود: با مصرف اين آمپول ها بدون اجازه پزشک احتمال بروز بيماري هاي قلبي، عروقي، تنفسي و همچنين اسهال و استفراغ شديد در مادران  بسيار زياد مي شود. اين متخصص زنان و زايمان گفت: اغلب جوانان به علت آنکه نمي خواهند چاق شوند از قرص هاي جلوگيري از حاملگي استفاده نمي کنند و يا حتي از برخي دستگاه هاي موجود در اين زمينه استفاده مناسب نمي کنند که  بروز اين مسائل از عدم آگاهي مردم از آموزش هاي صحيح پيشگيري از بارداري ناشي مي شود.  وي با اشاره به اينکه در صورت بيماري  حاد جنين  سازمان پزشکي قانوني مجوز سقط را ميدهد اظهار داشت: تولد نوزاداني که به بيماري   منگوليسم( سندرم دان )  مبتلا هستند مي تواند از لحاظ اقتصادي به کشور و همچنين از لحاظ روحي و اقتصادي به خانواده ها صدمات زيادي را وارد مي کند. اين متخصص زنان و زايمان گفت: متاسفانه به علت اينکه اغلب شخيص هاي سونوگرافي ها در آزمايشگاه ها قطعي نيست بنابراين اگردر سونوگرافي زن بارداري مشخص شود که جنين نرمال و طبيعي نيست، پزشکي قانوني به راحتي آن را قبول نمي کند.   وي اظهار داشت: غلط بودن و يا قطعي نبودن تشخيص ها در سونوگرافي ها به علت  ضعف پزشکان و يا شلوغ بودن اين مراکز  است که تشخيص به خوبي انجام نمي شود چون تجهيزات مورد استفاده در آزمايشگاه از کيفيت بسيار خوبي برخوردار است. دکتر قلاوند توصيه کرد:  حتي در صورت داشتن مجوز سقط جنين  بهتر است عمل هاي سقط در مراکز دانشگاهي صورت گيرد چون اين مراکز ذي نفع نيستند،  اما اگر اين عمل ها در بيمارستان هاي خصوصي و مطب ها روال شود، باعث رواج عمل سقط جنين در کشور ميشود .  وي گفت: متاسفانه بسياري از سقط هاي غير قانوني امروزه به وسيله افرادي که در اين زمينه تخصصي ندارند ، انجام مي شود که در برخي موارد سبب عفونت لوله تخمدان، چسبندگي لوله و چسبندگي داخل شکم و يا حتي به پاره شدن رحم و روده مادر منجر شده است که با ايجاد شوک، مادر فوت کرده است .  

جنين سالم وماماني
طبق اخبار جديد منتشر شده از سازمان هاي مربوط به بيماري هاي زنان و بارداري ، در حال حاضر اين امکان براي خانمهاي باردار فراهم شده است که در 3 ماهه اول بارداري خود در صورت تمايل ، جنين را از نظر نقايص ژنتيکي مورد بررسي قرار دهند. غربالگري و بررسي به روش غيرتهاجمي براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي مثل سندرم داون (منگوليسم) در 10 هفتگي بارداري با استفاده از فناوري جديد اولتراسوند کاملا فراهم شده است. اين خبر را کالج بارداري و زنان و زايمان امريکا (ACOG)اعلام کرده است. دکتر لارن استريچر از دانشگاه شيکاگو معتقد است اصلي ترين بهره اين روش آن است که ما مي توانيم با يک روش غيرتهاجمي و بدون خطر، در 3ماهه اول بارداري ، جنين رادر زناني که در معرض خطر تولد نوزاد با ناهنجاري ژنتيکي و کروموزومي هستند مورد بررسي قرار دهيم و يک آزمايش تشخيصي قاطع را در اين زمينه به انجام برسانيم. اين تکنيک جديد براي زناني که مي خواهند هر گونه مشکل بالقوه را در اوايل بارداري بدانند بسيار باارزش است. طبق نظر کارشناسان آزمايش جنين براي تشخيص ناهنجاري هاي کروموزومي طي 3 ماهه اول بارداري در ايالات متحده و اروپا کاملا متداول شده است ، به نحوي که بعضي متخصصان زنان و زايمان اين کار را براي تمام مادران به عنوان يک غربالگري معمول و روتين انجام مي دهند؛ اما اين اولين بار است که ACOGاين مساله را به اجرا گذاشته است. قابل ذکر است که آزمون هاي غربالگري متداول و قديمي مثل آمينوسنتز تنها در 3 ماهه دوم بارداري قابل اجراست.
آزمايش مذکور چگونه عمل مي کند؟

زن باردار مي تواند در هفته هاي 10 و 14 بارداري با استفاده از دستگاه اولتراسونوگرافي مخصوص مورد بررسي قرار بگيرد. اين آزمايش با بررسي اولتراسوند با قدرت تفکيک بالا شروع مي شود که طول جنين را بين بالاترين و پايين ترين قسمت بدن او اندازه مي گيرد تا به اين صورت تاريخ دقيق بارداري تعيين شود.  سپس دستگاه مورد نظر ميزان شفافيت ناحيه عصبي اوليه را مورد بررسي قرار مي دهد و حداکثر ضخامت بين پوست و بافت نرم روي قاعده گردن را اندازه گيري و گزارش مي کند. اگر در اين نواحي ناهنجاري وجود داشته باشد نشان مي دهد جنين دچار نقايص مشخص کروموزومي است. ضمنا از مادر نمونه خون تهيه مي شود که از نظر شناسه ها سرم مادري مورد بررسي قرار مي گيرد.
اين شناسه ها b-hcG و PAPP-A نام دارند و ناهنجاري هاي کروموزومي را مشخص مي کنند.
ضمنا در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش ، سونوگرافي پيشرفته و آمينوسنتز انجام مي شود. پروفسور پورتو سرپرست تيم زنان و زايمان دانشگاه کاليفرنيا معتقد است وقتي جواب اين آزمايش ها منفي باشد، والدين مي توانند با خيال راحت منتظر تولد نوزاد باشند؛ اگر چه بررسي هاي معمول دوران بارداري بايد همچنان انجام شود.
چه کسي بايد مورد بررسي قرار گيرد؟

اگر چه اين آزمايش براي تمام زنان باردار قابل اجراست ، اما براي زناني که خطر اختلالات کروموزومي جنين در آنها بالاست مثل زنان بالاي 35 سال ، سابقه خانوادگي اختلالات کروموزومي و وجود مشکلات کروموزومي در بارداري قبلي ، بايد حتما انجام شود. در حال حاضر در دانشگاه هاي امريکا اين روش تشخيص با دستگاه سونوگرافي پيشرفته آموزش داده مي شود، زيرا اين آزمايش بدون ضرر، روش تشخيص خوبي را در 3ماهه اول بارداري فراهم مي کند. اين روش 3سال است که در مجامع دانشگاهي مطرح شده است و طي اين مدت مورد استقبال مادران باردار قرار گرفته است زيرا نسبت به روش تهاجمي آمينوسنتز، بسيار راحت و بدون درد و مشکلات بعدي انجام مي شود.  مهمترين مساله در اين زمينه ، تشخيص سندرم داون (منگوليسم) است که در صورت مثبت بودن جواب اين آزمايش و انجام بررسي هاي تکميلي ، در 3ماهه اول مي توان جنين مبتلا را شناسايي کرده و در مورد او تصميم گرفت. بعضي محققان معتقدند ميزان جوابهاي مثبت کاذب در اين آزمايش بسيار بالاست و جواب قطعي را تنها با انجام آمينوسنتز در 3ماهه دوم بارداري مي توان به دست آورد که البته در روش آمينوسنتز خطر سقط جنين وجود دارد که اين خطر يک جنين در هر 2000 مورد است. بعضي ديگر معتقدند اين آزمايش نمي تواند زايمان زودرس ، فلج مغزي ، امکان وضع حمل با روش سزارين و مشکلات و عوارض بارداري را مشخص کند؛ اما حقيقت امر اين است که روش جديد نقطه اميدي تازه براي انجام مراقبت هاي استاندارد زمان بارداري است و مادراني که سن آنها زياد بوده يا سابقه مشکلات کروموزومي در خانواده آنها وجود دارد با يک روش بدون درد و بدون احتمال سقط جنين مي توانند تا حدي از نظر سلامت جنين خود، مطمئن شوند.

جديدترين اخبار در زمينه روشهای تشخيص اختلالات ژنيتکي (سندرم دان ) در ماهها اول حاملگی از طريق سونوگرافی از سايت پروفسور سلطان زاده:متخصصان دپارتمان زنان و زايمان كينگ كالج در انگلستان مي گويند عدم مشاهده استخوان بيني در سونوگرافي هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است. از آنجا كه 73% مبتلايان به سندرم داون در اين دوره هنوز استخوان بيني تشكيل نشده است عدم مشاهده آن در سونوگرافي براي تشخيص زود هنگام ناهنجاري معيار مناسبي محسوب ميشود. سندرم داون يا تريزومي 21 با شيوع يك در هشتصد تولد زنده در ايالات متحده شايعترين ناهنجاري كروموزومي نژاد انساني است. اين نا هنجاري بااستفاده از آمنيوسنتز از هفته شانزدهم بارداري به بعد قابل تشخيص است اما سال هاست كه محققان با توجه به عوارض آمنيوسنتز در پي يافتن روش كم خطر و قابل اعتمادي براي تشخيص زود هنگام آن هستند. سندرم دان در فرزندان مادران با 35 سال به بالا شايعتر است. در گزارش اين محققان آماده است : استفاده از سونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي براي جستجوي استخوان بيني روش مطمئني است كه در صورت بهره گيري از آن به صورت غربالگري امكان تشخيص زود هنگام سندرم داون را براي پزشكان فراهم مي آورد

اين هم خاطره ای از يکی از وبلاگ نويس در باره درک معصوميت بچه های سندرم دان.

سال پيش خونه ی يكی از دوستان دعوت بوديم . يكی از بستگان او هم بود كه پسر بچه ی كوچولويی داشت كه به بيماری ژنتيکی منگولیسم یا سندرم دان دچار بود . اين  كوچولوی دوست داشتنی از توی ظرف آجيل پسته هاشو جدا ميكرد و ميذاشت تو دهنش و بادندون پوستشو می كند و با كمك زبون و دندوناش مغز پسته رو از پوستش جدا می كرد و نهايتا مغز نيمه جويده شده ی پسته رو از دهنش در مياورد و توی پيش دستی می ريخت تقريبا همه متوجه اين رفتار شده بودن و منتظر بودن ببينن آخرش با اين مغز پسته های آبدهن ماليده چه می كنه بعد از اين كه مغز پسته هاش به ده دوازده تا رسيد پيش دستيشو ورداشت و اومد روی پای من نشست و يه بوسم كرد و با دستای كوچولوش سعی كرد اونا رو توی دهان من بريزه ...پدر و مادرش دستپاچه شدن و خيز برداشتن كه اونو منعش كنن ازين كاری كه بی ادبانه به نظر ميومد. اما من كه اوج محبت و علاقه رو تو چشای گرد و براقش كه در ميون پلكهايی كشيده اسير بود می ديدم قبل از اينكه كسی بتونه اونو از اين تصميم منصرف يا از انجامش منع كنه دهنمو باز كردم و اجازه دادم تموم مغز پسته های آبدهنيو بريزم تو حلقم !!! . نمی دونين چه شادی معصومانه ای ته اون چشای قشنگ ديدم و اون مغز پسته های نيمه جويده ی ليز چه طعمی رو تو كام من به يادگار گذاشت كه تا عمر دارم از يادم نمی ره ... .

درست پس از چند ماه که از تولد مهیار ميگذشت و ما درمانده که چه کنيم . برنامه گفتگوی پزشکی شبکه خبر که معمولا فکر ميکنم ساعت حدود 10 صبح پخش ميشود در ارتباط با بچه های سندرم دان با يک خانم دکتر به نام طلعت الهياری گفتگو کرد . اين را خانم همکارم به ما گفت . ظاهرا ايشان يک انجمن برای بچه های سندرم دان تاسيس کرده بودند . هيچ آدرسی از انجمن هم داده نشده بود و فقط دو چيز ميدانستم . اسم دکتر طلعت الهياری ، استاد دانشگاه علامه طباطبائی . سريعا رفتم تهران بعد از سه روز گشت و گذار در تمام دانشکده های علامه طباطبائی (بماند که چه گذشت برمن ) ایشان را در دانشکده علوم اجتماعی در حوالی سيدخندان پيداکردم . خانمی بود با حدود شايد 50 سال سن . اولين جمله او اين بود . خداوند به انسانهائی که دوستشان دارد اين بچه ها را تقديم ميکند . اندکی ارام گرفتم . از اهداف انجمن برايم گفت و کارهائی که ميکند . از دخترش گفت که آن موقع در مدرسه عادی در کلاس پنجم دبستان درس ميخواند . از خودش که از انگليس بخاطر اين بچه های ایرانی برگشته است و چيزهای فراوان ديگر . پس ما در انجمن سندرم دان ايران عضو شديم . مهيار را پس از چندی پيشش بردم . دستشان خالی بود . چند سمينار گذاشته بود و کلا چند سالی در ارتباط بود . آنها چند بار محل انجمن را به واسطه مشکلات مالی عوض کردند . اکنون نميدانم انجمن در چه وضعی است . از طرفی آدرس ما هم عوض شد . نميدانم . اسم اين وبلاگ رو که گذاشتم انجمن سندرم دان شاخه گيلان يه جورائی فقط اسمه و حتما برای تشکيل اين شاخه انجمن ازش اجازه ميگيرم . پس هر کس نشانی از انجمن يا خانم دکتر الهياری داره به من اطلاع بده . انجمن سندرم دان اگر هيچ کاری نکند . به من و خانواده های مثل ما ميگويد  که برای اين بچه های چه کنيم و به چه مراکزی و چه پزشکانی و چه ورزشی و .... پس اولين کار همه دوستان پيدا کردن خانم الهياری و انجمن سندرم دان ايران . انشاءا.. اگه خدا ياری کنه سايت رسمی انجمن رو راه بیا اندازيم . اونوقت ميتونيم با توانمندی و فضای بيشتری به ارائه اطلاعات و مقالات و ساير مستندات بپردازيم . يا علی مدد . فراموش نکنيم بچه های سندرم دان مظلومترين فرزندان دنيا هستند و نياز به آموزش بيشتر دارند نه دلسوزانی  .

دکتر طلعت الهياری انسان بزرگی است . اولين بار او را در برنامه گفتگوی پزشکی شبکه خبر ديدم وبعد از سه روز پرس و جو در تهران او را در دانشکده روانشناسی دانشگاه علامه طباطبائی در سيد خندان يافتم  .او دختری دارد مثل فرزندان من و شما و دارای همين بيماری . او به خاطر همين بچه ها از انگليس به ايران آمد .او ميگويد در کشور مان برای بچه های سندرم دان ظلم ميشود و آنان ميتوانند در موقعيت بهتری باشند . او ميگويد خداوند به تمام بنده گانی که دوستش دارد از اين فرزندان ميدهد . وقتی از او سوال کردم چرا در آن برنامه هيچ آدرسی را نگفتی ، جوابش اين بود که مسئولات تلويزيون گفتند که اين تبليغ ميشود و بايد برايش پول بدهی !!!!! بعد از چند مورد ارتباط و بردن مهيار پيش او و شرکت در چند سمينار که به همت او گذاشته شده بود و تغيير مکرر آدرس انجمن به دليل استيجاری بودن و تغيير چند مورد آدرس خودم  اکنون مدتهاست از او خبری ندارم وحتی آدرس انجمن سندرم دان را هم ديگر نميدانم . خواهشمندم هرکس آدرس يا شماره ای از او و يا انجمن دارد مرا هم در جريان بگذارد تا اين وبلاگ را به او معرفی کنيم و از دانش گرانقدرش استفاده نمائيم . خانم الهياری هر جا که هستی سلامت و تندرستی تو را از خدا ميخواهم . انشاءا.. با کمک هم بتوانيم سايت رسمی بچه های سندرم دان ايران را بسازيم .

توان بخشي كودكان

نويسنده: طلعت  الله ياري/ ناشر: سروش/ چاپ اول، ۱۳۸۲/ ۱۳۶ صفحه، رقعي/ ۹۰۰ تومان.

طلعت الله ياري متولد ۱۳۳۰ تهران، كارشناس مددكاري اجتماعي از تهران، مددكار متخصص سالمندان از دانشگاه كلمبيا (آمريكا)، دكتراي مددكاري اجتماعي از دانشگاه «تاسمانيا»ي استراليا است. وي رساله دكتراي خود را در مورد كودكان داراي سندرم دان به پايان برده است. نخستين انجمن ويژه كودكان و بزرگسالان داراي سندرم دان را بنيان گذاشت و در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي و دانشگاه آزاد، مشاور توان بخشي مركز بهداشت صدا و سيما و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است. کتابهای ديگر او شامل ،  دوران كهولت در ايران (سال ۱۳۵۸، سازمان بهزيستي كشور)، مسائل و مشكلات بانوان در مقام مادري (سال ۱۳۸۱، مركز امور مشاركت زنان) و بررسي وضعيت فرزندان كم توان كاركنان (سال ۱۳۸۲، مركز بهداشت صدا و سيما)، از جمله سوابق پژوهشي منتشر شده وي است. دكتر الله ياري نويسنده كتاب در گفت وگويي كوتاه درباره توان بخشي كودكان اظهار داشت: كتاب درباره كم تواني ذهني كودكان و ماهيت كم تواني آنها بحث مي كند و شرايط كودكان با تأكيد بر روي كودكان داراي سندرم دان، در چندين كشور به ويژه ايران و استراليا مورد مطالعه قرار گرفته است. در مورد سه عامل مهم در كيفيت زندگي اين كودكان بحث شده است. دو نكته بارز در اين كتاب يكي استفاده از تجارب والدين است و ديگري آنكه فهرست مراحل رشد كودك در چهار حوزه: جسمي، حركتي، رشد قواي ذهني، مهارت هاي شخصي و اجتماعي و ارتباط آورده شده است. در توصيف موضوع هم سعي شده بيان ساده و رواني به كار رود تا مطالب مورد استفاده والدين نيز قرار گيرد كه به همين دليل نحوه آموزش به كودك نيز شرح داده شده است.   وي درباره پيام اين كتاب گفت: پيام اوليه اين است كه بر خلاف آنكه در جامعه ما كودكان كم توان با لفظ عقب مانده برچسب خورده اند و حتي والدين آنها نيز با عبارت والدين كودكان عقب مانده از ساير والدين، كليشه اي جدا مي شوند بايد گفت كودكان، عقب مانده نيستند مگر آنكه ما بخواهيم آنها را عقب نگاه داريم و از اجتماع خودمان جدا سازيم. نتيجه آنكه لازم است نگرش به اين گروه از كودكان از منفي به مثبت تغيير يابد كه مي تواند با تغيير در نگرش متخصصان (پزشكان، متخصصان آموزشي، توان بخشي، روانشناسان، مددكاران اجتماعي،  مشاوران و...) با نشريات و كتابهاي جديد و همايش ها آغاز شود و توسط همين متخصصان به جامعه و خانواده ها القا شود كه در اين صورت از جمعيت غير فعال و وابسته بر دوش دولت كاسته خواهد شد. مطلب ضروري كه مسلم و نياز به ذكر ندارد نقش حساس رسانه ها و ناشران در جريان اين تغييرات است.

اين مطلب از سايت پروفسور سلطانزاده آورده شده است .آدرس کامل اين سايت به شرح ذيل است http://www.professorsoltanzadeh.com/information/sandrom.htm

افراد با سندرم دان نسبت به جنبه های اجتماعی محیط خویش بسیار حساسند. آنها عواطف و نیازهای همچون سایرین دارند و باید لز فرصتهای یکسانی بهره مند شوند. اگر این افراد تحت مراقبتهای مناسب قرار گیرند و در فعالیتهای روزمره دخالت داده شوند در کارهایی چون ادامه تحصیل رفتار اجتماعی و اداره امور شخصی خود موفق می گردند.

سندرم دان چیست ؟ سندرم یعنی مجموعه علائم بدنی و ذهنی عارضه ای خاص و دان نام  پزشک انگلیسی است که در حدود 200 سال قبل این مجموعه علائم را کشف نمود . علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کروموزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد. کسانی که سندرم دان دارند در سلولهای بدن خود به جای 46 کروموزوم 47 کروموزوم دارند. کروموزوم بخش بسیار کوچکی از سلول است که ژن ها درآن جمع شده و حاوی اطلاعاتی است که بدن ما را شکل می دهد. به عنوان مثال رنگ پوست چشم . موها .  مونث یا مذکر بودن در همین بخش کوچک مشخص می گردد کروموزوم اضافی در بدن فردی که سندرم دان دارد در روال شکل گیری موارد یاد شده تاثیر می نهد و موجب تغییرات بدنی وذهنی می شود. افراد با سندرم دان تفاوتهایی با دیگران دارند. بخشی از این تفاوت ها مربوطبه خصوصیات ظاهری افراد وبخشی دیگر مربوط به ویژگیهای ذهنی می گردد مهم آن است که بدانیم سندرم دان مانند سرماخوردگی نیست که کسی به آن مبتلا گردد بلکه درقبل از تولد بروز می کند. گر چه این افراد اغلب به اندازه افراد عادی توانا نیستند اما استعداد آنان در انجام برخی از  امور ما را شگفت زده می کند.

سندرم دان چگونه در رشد اثر می گذارد؟ افراد با سندرم دان مراحل رشد ذهنی و جسمی را نسبت به دیگر افراد با تاخیر سپری می کنند آنها نسبت به هم سالان خود نشستن . راه رفتن . صحبت کردن . بازی کردن و فعالیتهای دیگر را دیرتر می آموزند . اما امروزه با کمک علم توانبخشی ( کار درمانی .گفتاردرمانی . بازی درمانی و....)  می توان در سرعت رشد حرکتی و ذهنی کودکان با سندرم دان بسیار موثر بود. از این روباید به نیازهای توانبخشی این کودکان از بدو تولد توجه نمود.

مراقبتهای اولیه مورد نیاز که باید در مدت کوتاهی پس از تولد کودک ارائه گردد. زمینه ای فراهم می کند تا کودک با سندرم دان حداکثر استعداد خود را بروز دهد . این خدمات شامل برنامه های مناسب آموزشی و مراقبتهای پزشکی است که بدون شک افراد با سندرم دان را عضو مفید و موثر خانواده و جامعه میسازد .

سندرم دان چگونه تشخیص داده می شود؟ تشخیص قطعی سندرم دان با اتکا به مشخصات ظاهری نوزاد قدری دشوار است. به همین دلیل با انجام کار یوتیپ ((karyo type تشخیص قطعی ممکن می شود . برخی خصوصیات ظاهری نوزاد با سندرم دان که با شدت و ضعف متفاوتی بروز می کند و الزاما همه آنها در این نوزادان وجود ندارد عبارت است از :

1-    شل بودن عضلات بدن 2-    نرمی مفاصل و قابلیت خم شوندگی بیش از حد معمول  3-    نیم رخ تخت بینی کوچک و چشم ها کشیده و بادامی 4-    بزرگی عضله زبان نسبت به دهان 5-    تک شیار عمیق در کف دست 6-    فاصله بیش از معمول بین انگشت شصت پا و انگشتان کناری

آیا کودکان با سندرم دان مشکلات پزشکی خاصی دارند؟مشکلاتی که ممکن است در برخی از نوزادان باسندرم دان بروز کند عبارت است از : ناراحتی های قلبی مادرزادی . ابتلا سریع به بیماریهای عفونی . مشکلات تنفسی و برخی ناراحتیهای گوارشی باید توجه داشت که موارد یاد شده در حد احتمال است و پیشرفتهای علم پزشکی درمان اکثر آنها را امکان پذیر ساخته است به گونه ای که افراد با سندرم دان تا سنین بالا ( حدود 55 سالگی ) می توانند به سلامت زندگی کنند.

کانون سندرم دان ایران چه اهدافی را دنبال می کند؟کانون سندرم دان ایران موسسه ای غیر دولتی و مستقل است که تلاش خود را در جهت بهبودی شرایط زندگی افراد با سندرم دان متمرکز نموده و می کوشد برای  توامندسازی هر چه بیشتر این افراد . فرصتهای مناسب آموزشی را درکنار حمایت از حقوق اجتماعی ایشان فراهم آورد

اغلب توانایی آموختن در افراد با سندرم دان ما را شگفت زده می کند مهتاب 16 ساله است و امسال کلاس سوم راهنمایی را با معدل 62/16 در یکی از مدارس عادی شهر تهران گذرانده است. توفیق او در تحصیل حاصل تلاشهای فردی پیگیری مستمر والدین و مساعدت و همراهی اولیای مدرسه بوده است . مهتاب در جمع دانش آموزان و هم کلاسی ها دوستان خوبی دارد . او در 3 سالگی به علت نارسایی قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفته است . اگر کودک با سندرم دان در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصیل کند فعال تر می شود و همزیستی آنها موجب دوستی تفاهم و درک متقابل می گردد.کودکان و نوجوانا با سندرم دان در نظام های آموزشی پیشرفته در کنار هم سالان خود درمدارس عادی تحصیل می کنند . علی 12 ساله است و در دبستان عادی در کلاس پنجم درس می خواند او در آنجا دوستان خوبی دارد. مهمترین عامل موفقیت علی شروع به موقع توانبخشی و آموزش های پیش دبستانی و همچنین استمرار و پیگیری آموزش در دوران دبستان است .آرشام متولد سال 1352 است و تحصیلاتش را در دبستان و راهنمایی استثنایی گذرانده است . وی از هفت سالگی تحت نظر مربی به ورزش شنا پرداخت و با پیگیری و تشویق والدین به آموختن ادامه داد و سرانجام توانست درمسابقات جهانی استثنایی سال 2003 در رشته شنا به مقام سوم جهان دست یابد توفیق هر چه بیشتر وی  را آرزومندیم.

يک متخصص بيماريهاي ژنتيک گفت:" بيماري مادرزادي منگولسيم ( سندرم دان) شايع ترين اختلالات ژنتيکي مشاهده شده در جنين ها است دکتر داريوش فرهود در گفتگو با خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر، اختلالات ژنتيکي را به چهار گروه تقسيم کرد و افزود:" سندرم ترنر و کلاين فلتر نيز همچون منگولسيم از موارد شايعي است که در دسته بيماريهاي کروموزمي جاي دارند."وي ادامه داد:" اختلالات تک ژني و چند ژني در جنين نيز موجب بروز عارضه هايي نظير ابتلا به انواع سرطانها، بيماريهاي قلبي ، کوتاه فدي و عقب ماندگي هاي ذهني مي شود."اين کارشناس سازمان بهداشت جهاني با اشاره به  بيماريهاي مادرزادي  که  مربوط  به اختلالات کروموزمي و ژنتيکي نمي شود ادامه داد:" اين دسته بيماريها شامل اختلالاتي است که مربوط به شرايط دوران بارداري مادر مي شود که به عنوان نمونه مي توان به آنسفالي و تشکيل نشدن قسمتي از مغز جنين اشاره کرد."دکتر فرهود ادامه داد:" بسياري از اين بيماريها در دوران جنيني قابل تشخيص است و براحتي مي توان قبل از هفته شانزدهم آنها را سقط درماني کرده و از تولد آنها جلوگيري کرد ولي متاسفانه بجز دو مورد تالاسمي و تشکيل نشدن جمجمه هنوز قانوني در اين مورد وجود ندارد و افراد براي اين کار با مشکلات قانوني  مواجه مي شوند و اين درحالي است برخي از اين بيماريها به مراتب خطرناکتر و علاج ناپذيرتر از دو مورد مذکور است

آنچه در پی ميايد مصاحبه روزنامه همشهری با خانم دکتر طلعت الهياری مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است . داستان آشنائی ما با خانم دکتر نيز درنوع خود جالب است که حتما برای شما مينويسم .

در گفت وگو با دكتر طلعت اللهياري مديرعامل انجمن سندرم دان مطرح شد:

كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱» عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند اشاره: سندرم و سندرم دان چيست؟ سندرم يعني گروهي از نشانه ها. سندرم دان يك اختلال مادرزادي است كه بر توانايي فيزيكي و ذهني كودكان اثر مي گذارد. براي آشنايي با «سندرم دان» كه در اصطلاح قديم به آن «منگوليسم» گفته مي شد، همچنين نحوه تشخيص، مراحل رشد، آموزش، درمان و... گفت وگويي با دكتر طلعت اللهياري مؤسس و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران ترتيب داده ايم. دكتر اللهياري، در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي، دانشگاه آزاد اسلامي و مشاور توانبخشي مركز بهداشت صدا و سيما است.
وي در طول اين گفت وگو همواره تأكيد داشت كه «كودكان داراي سندرم دان يا «تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي و پزشكي خاص، مي توانند تا سر حد امكان، زندگي عادي داشته باشند و در مدارس عادي درس بخوانند.» آنچه در پي مي خوانيد گفت و گوي همشهري با دكتر طلعت اللهياري، مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است.

* خانم دكتراللهياري، براي ورود به بحث لطفاً تعريف جامعي از سندرم دان ارائه كنيد.

- سندرم دان يا تريزومي ۲۱ ويا به اصطلاح سابق «منگوليسم»، نوعي اختلال كروموزمي مادرزادي است كه باعث كم تواني جسمي و هوشي كودك مي شود. ولي در صورت آموزش مناسب براي كودكان، ناتواني آنها به حداقل ممكن مي رسد تا آنجا كه فرد داراي سندرم دان مي تواند مثل سايرين زندگي طبيعي داشته باشد.اسم «دان»  به اين دليل متداول است كه نخستين بار دكتر دان انگليسي در سال ۱۸۶۶ ميلادي به اختلاف ظاهري اين افراد با ساير افراد پي برد؛ از اين رو اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شده است. در حالي كه پروفسور ژروم لژون فرانسوي در سال ۱۹۵۹ ميلادي (۱۳۳۸ شمسي) كشف كرد كه سندرم دان نتيجه يك كروموزوم اضافه به نام كروموزوم شماره ۲۱ است، يعني در هر سلول به جاي ۴۶ كروموزوم تعداد ۴۷ كروموزوم وجود دارد. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كند شدن يادگيري كودك مي شود و به نژاد، مذهب، مليت يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد.

* چند درصد از كودكان به اين اختلال دچار مي شوند؟
- از هر ۷۰۰ نوزادي كه زنده متولد مي شود، يك كودك داراي سندرم دان است. مثلاً طبق آمار يونيسف در سال ۱۹۹۶ ميلادي، از دو ميليون و ۲۴۴ هزار كودك كه در سال ۱۳۷۵ هجري شمسي در ايران متولد شده اند ۳۴۰۰ كودك داراي سندرم دان بوده اند كه ۹۴ درصد اين كودكان داراي سه كروموزوم ۲۱ هستند. در ۳ درصد كودكان، كروموزوم اضافي ۲۱ به يكي از كروموزوم هاي شماره ۱۳ ، ۱۴ يا ۱۵ ضميمه است كه جابه جايي ناميده مي شود و ۳ درصد بقيه داراي سلول هاي نرمال هم (۴۶ كروموزمي) هستند، اما اكثر سلول ها ۴۷ كروموزومي هستند كه اين حالت موازئيسم ناميده مي شود.

*قدري هم از تاريخچه سندرم دان بگوييد.

- مروري كوتاه بر تاريخچه اين اختلال نشان مي دهد كه در سه زمينه اصلي: پزشكي، آموزشي و اجتماعي، تحول شگرفي به شرحي كه بدان اشاره مي شود و صورت گرفته است.در زمينه پزشكي، متخصصان فهرست آزمايش هايي در سنين مختلف را آماده كرده اند تا كودك از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهاي خدمات پزشكي، مي توان ناتواني جسماني كودك را به حداقل ممكن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسماني كودك اقدام كرد. در زمينه آموزشي، با توجه به تحقيقات علمي انجام شده در بسياري از جوامع، اين كودكان از ساير دانش آموزان (عادي) جدا نيستند، بلكه برعكس، چون رفتار ديگران را به خوبي تقليد مي كنند و فوق العاده عاطفي هستند، در مدارس عادي به تحصيل مشغول مي شوند؛ به ويژه آن كه با شيوه هاي خاص آموزشي و پزشكي از بدو تولد براي آموزش در مدارس عادي آماده مي گردند.در زمينه اجتماعي، نگرش مثبت افراد اجتماع به ويژه متخصصان و والدين و آگاهي از قابليت ها و استعدادهاي اين كودكان، تحول بزرگي را در زندگي آنان فراهم مي آورد. به عنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشي، همچون گذشته نمي تواند عامل قطعي تقسيم بندي هوشي كودكان باشد، به بيان ديگر همان گونه كه تب سنج وضعيت كودك را در زمان خاص نشان مي دهد تا بتوان براي پايين آوردن دما به حد طبيعي اقدام كرد، بهره هوشي نيز هوش كودك را در دوره خاص نشان مي دهد تا با دخالت ساير عوامل از جمله خدمات آموزشي و پزشكي بتوان براي افزايش آن اقدام كرد.*

 روش تشخيص و درمان سندرم دان چگونه است؟-

 چنانچه نوزادي داراي سندرم دان باشد، پزشك متخصص مي تواند با توجه به علائم ظاهري نوزاد در بدو تولد، اين حقيقت را دريابد و براي اطمينان كامل انجام آزمايش كاريو تايپ، آن را از نظر پزشكي به طور صددرصد مشخص مي كند. البته امكان تشخيص آن در سه ماه اول بارداري با انجام آزمايش آمينوسنتز توسط پزشك متخصص هم امكان پذير است.نوزاد داراي سندرم دان در مقايسه با ديگر نوزادان، جثه كوچكتري دارد و رشد فيزيكي او همانند رشد ذهني او كند انجام مي شود. به هر حال بايد توجه شود كه استعداد ذهني، رفتار و پيشرفت رشد كودكان داراي سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگي به موقع به آنها،  داراي تأثير بسزايي است

.* مشخصات ظاهري كودكان داراي سندرم دان چيست؟-

امروزه نزديك به ۵۰ مشخصه فيزيكي همراه با سندرم دان مشخص شده است. كودكان داراي سندرم دان كه بسيار مهربان و عاطفي هستند، مشخصات يكساني دارند. به همين دليل به نظر مي رسد كه شبيه به يكديگر هستند و برخي از مشخصات ظاهري اين كودكان بدين شرح است: چشم ها ممكن است تنگ و كشيده و يا به اصطلاح بادامي شكل باشد و پرده كوچكي در گوشه داخلي آن ديده شود. معمولاً بيني كوچك است كه به صورت، حالت مسطح مي دهد و بيني در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است. پشت سر معمولاً صاف است. عضلات اغلب شل است. زبان معمولاً از اندازه طبيعي بزرگتر است.
* درباره دوران نوزادي و قبل از دبستان اين كودكان چه اطلاعات و مشاهده هايي در دست است؟

- دوران نوزادي، در صورتي كه با آموزش كودك از بدو تولد شروع شود، باعث پيشرفت شرايط ذهني جسمي كودك مي گردد. معمولاً كودك داراي سندرم دان در سن نشستن، ايستادن، راه افتادن و صحبت كردن در مقايسه با كودك عادي، داراي تأخير است؛ ولي با اجراي برنامه هاي توانبخشي اين تأخير به حداقل مي رسد و گاه همزمان با كودك عادي مي شود. دوران قبل از مدرسه بين ۳ تا ۵ سالگي است كه كودكان مي توانند از برنامه هاي آموزشي مهدكودك برخوردار شوند و قضاوت و ديد متخصصين آموزشي در مورد كودك در اين دوره سني بسيار حائز اهميت است

.* دوران دبستان اين كودكان چگونه است؟

- كودكان در دوران دبستان تجارب آموزشي مفيدي مي توانند به دست آورند. تحقيقات مختلف در كشورهاي پيشرفته نشان داده است كه اگر برنامه هاي توانبخشي براي كودكان سندرم دان از بدو تولد شروع شود بسيار مؤثر است و اكثر اين كودكان در مدرسه عادي از پيشرفت رضايت بخشي برخوردار بوده اند. بنابراين آگاهي والدين از اهميت تأثير برنامه هاي توانبخشي از بدو تولد و برنامه ريزي آموزشي جهت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزش عادي بسيار حائز اهميت است. ولي در حال حاضر اين امر در ايران به دليل وجود نظام قبولي و مردودي و محتواي سنگين و نظري كتب درسي، بسيار مشكل است. گرچه نخستين مدرسه كودكان استثنايي حدود ۳۰ سال قبل در ايران تأسيس شده است، ولي متأسفانه روند پيشرفت آموزش اين كودكان علي رغم تلاش ها و كوشش هاي دلسوزانه دست اندركاران آموزش و پرورش دورنماي مثبتي را نشان نمي دهد. در سيستم آموزش و پرورش ايران سه اصل وجود دارد كه در سيستم هاي آموزشي كشورهاي پيشرفته يا وجود ندارد و يا بسيار كمرنگ است كه اين سه اصل عبارتست از: اصل مردود شدن دانش آموز.اصل معلول شدن دانش آموزاصل محروم شدن دانش آموز.نتيجه آن كه به دليل وجود سيستم آموزش خاص در كشورمان بسياري از دانش آموزان در اثر به دست نياوردن حداقل نمره قبولي، مردود مي شوند و در صورت بيش از دو بار مردودي در يك كلاس، يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا آموزش را رها مي كنند. گروهي از دانش آموزان با تعيين بهره هوشي، در رده معلولين قرار داده مي شوند كه يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا از آموزش استثنايي نيز محروم مي شوند و سرانجام گروهي از دانش آموزان به دليل زندگي در نقاط محروم و نبود امكانات آموزشي از يادگيري محروم مي شوند

.* مشكل اصلي اين كودكان چيست؟-

مشكل اصلي كودكان داراي سندرم دان، كم تواني ذهني است كه در يادگيري آنها تأثير مي گذارد. خوشبختانه با پيشرفت هاي علم پزشكي، امروزه اين كودكان زندگي بهتري نسبت به گذشته دارند كه از آن جمله اعمال جراحي لازم، جراحي زبان و يا جراحي پلاستيك صورت و مصرف ويتامين ها و قرص هاي لازم براي اين كودكان است.از طرفي خدمات توانبخشي مانند گفتار درماني و كاردرماني در صورتي كه از بدو تولد شروع شود، در پيشرفت شرايط آنها مي تواند بسيار مؤثر باشد. مشكل جسمي كودكان سندرم دان بخشي به دليل هپوتوني عضلاني است. بنابراين تمرين هاي حسي- حركتي مفيد خواهد بود، به طوري كه باعث افزايش بهره هوشي مي شود.ذكر اين نكته ضروري است كه كودكان داراي سندرم دان يا تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي پزشكي خاص اكثراً مي توانند در مدارس عادي درس بخوانند.

* آيا تست هاي بهره هوشي براي تعيين درجه هوشي مناسب است؟- نخستين تست هاي تعيين بهره هوشي در حدود ۵۰۰ سال پيش شروع شد و از آن زمان تاكنون تست هاي گوناگوني مانند تست هاي بينه و وكسكر ارائه شده است، ولي به دلايل زير، تعيين بهره هوشي به عنوان تعيين درجه هوشي به منظور طبقه بندي توصيه نمي شود: مقياس هاي بهره هوشي مقياس هاي قطعي و واقعي نيستند.با اين مقياس ها، نمي توان توانايي ذهني نوزاد تازه متولد شده را تعيين كرد.بهره هوشي كودك به مرور قابل تغيير است. همچنين محيط يادگيري خوب باعث افزايش بهره هوشي مي شود.اكثراً تعيين بهره هوشي كودك كم توان ذهني به عنوان يك برچسب براي طبقه بندي كودك در رده هاي پايين به كار مي رود.تعيين بهره هوشي دال بر اين نيست، كه كودك با مشكلات روزانه خود چگونه بايد كنار بيايد.مقياس هاي بهره هوشي براي اجرا در فرهنگ هاي متفاوت مناسب نيست.مقياس هاي بهره هوشي مانند مقياس هاي وزن و قد دقيق نيستند. بنابراين با توجه به موارد ياد شده و نيز اهميت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزشي همانند كودكان عادي امروزه در اكثر كشورهاي پيشرفته تست هاي بهره هوشي به عنوان طبقه بندي كردن كودكان در رده هاي پايين مورد توجه قرار نمي گيرند به ويژه آنكه برنامه هاي گفتاردرماني و كاردرماني و مراقبت هاي پزشكي باعث افزايش سطح ذهني كودك مي شود.

* درباره فهرست معاينه هاي پزشكي براي افراد داراي سندرم دان توضيح دهيد

.- افراد داراي سندرم دان نيازمند همان مراقبت هاي بهداشتي هستند كه ساير افراد نياز دارند. آكادمي علوم بيماري هاي بهداشت كودكان در آمريكا همان معاينه و ايمن سازي را براي اين افراد توصيه مي كند كه براي ساير افراد در نظر دارد. در سال ۱۹۹۲ ميلادي كنگره ملي سندرم دان اجازه تجديد چاپ فهرست معيانه هاي پزشكي را دريافت كرد تا افراد و گروه هاي علاقه مند آن را به كار ببرند. هدف از اين فهرست معاينه، مساعدت به والدين و متخصصان و اطمينان از اين است كه مراقبت  بهداشتي مناسب براي اين افراد فراهم شده است. اين فهرست معاينه كه به طور مرتب با اطلاعات پزشكي روز تطبيق داده مي شود، انجام آزمايش هاي مختلفي را در پنج دوره به شرح زير توصيه مي كند:دو ماه اول تولد (تولد تا دو ماهگي)، دوران نوزادي (۲ ماهگي تا ۱۶ ماهگي)، دوران كودكي (۱ تا ۱۲ سالگي)، دوران بلوغ (۱۲ تا ۱۸ سالگي) و دوران بزرگسالي (۱۸ سال به بالا).

* خانم دكتر اللهياري معرفي كوتاهي از انجمن سندرم دان و عملكرد آن ارائه دهيد

.- انجمن سندرم دان ايران براي اولين بار در ايران در سال ۱۳۷۵ به صورت يك انجمن علمي تخصصي غيردولتي (NGO) تأسيس شد و انجام كليه خدمات در آن افتخاري است. انجمن در اين مدت كوتاه در دو شاخه اصلي خدمات مستقيم و غيرمستقيم فعاليت داشته است.خدمات مستقيم شامل پذيرش خانواده و تشكيل پرونده، معاينه پزشكي كودك و مشاوره با مادران و توجيه برنامه هاي لازم و خدمات غيرمستقيم شامل تماس با نهادهاي دولتي و خصوصي و جمع آوري اطلاعات علمي جديد از طريق شبكه جهان نما (اينترنت) بوده است. اين دسته خدمات (غيرمستقيم) عبارتست از:

پزشكي: طي تماس با وزارت بهداشت و ارائه مقاله هاي علمي جهت مورد نياز بودن قرص اسيد فوليك ۵ ميلي گرم براي كودكان داراي سندرم دان، پس از بررسي هاي كارشناسانه، مجوز خط توليد اين قرص براي كارخانه هاي مرتبط وزارت بهداشت صادر شد و در حال حاضر اين قرص در داخل كشور توليد و با تجويز پزشك در دسترس است.انجام آزمايش هاي پزشكي لازم به صورت رايگان در يك دوره زماني با همكاري بيمارستان كودكان مفيد و مركز ژنتيك دانشگاه تهران.

توان بخشي: ارجاع كودك به كلينيك هاي توان بخشي دولتي و خصوصي.

آموزشي: در نشست هاي متعدد با مسئولان وزارت آموزش و پرورش تبادل اطلاعات به عمل آمد و لزوم ثبت نام آن دسته از كودكان داراي سندرم كه در تست سنجش قبول شده اند در مدارس عادي يادآوري شد.

اجتماعي: تغيير نگرش اجتماع از طريق سخنراني در مجامع علمي و ارائه آخرين اطلاعات علمي جديد به متخصصان پزشكي و آموزشي.

طرح هاي پژوهشي: اجراي طرح پژوهشي با حمايت مالي مركز امور مشاركت زنان نهاد رياست جمهوري و ارائه راه كارها جهت پيشرفت كيفيت زندگي اين كودكان

. * آيا طرح جديدي هم در اين زمينه داريد؟

- بله. طرح جديدي با عنوان حمايت پزشكي كودكان داراي سندرم دان نيازمند عمل جراحي قلب با حمايت مركز امور مشاركت زنان وابسته به نهاد محترم رياست جمهوري در دست مطالعه است.

سلام من مهيارم .

حاصل عشق پاک دو انسان . عشقی که جرقه های آن از زمستان 74 شروع شد و با افزايش هر رقم در هر سال شدت بيشتری گرفت و در مهر 78 به نتيجه نشست  

سلام من مهيارم .

در سالی که همه دنيا نگران تبديل سه نه (1999) به سه صفر (2000) بودند من در حال شکل گيری بودم . در عصر کامپيوتر ، درعصر دانش و تکنولوژی و عصر علوم ژنتيک و جالب تر از همه به قول پدرم قرن آب . درست در واپسين روزهای قرن 21 من نطفه ای هستم سه ماهه و در گير سه ژن . نميدانم پدرم ميگويد از بزرگی شنيده است که آيه (الجن والانس) که در قرآن آمده است ، در واقع جن همان ژن بوده است به فارسی . پس خداوند اول ژن آفريد بعد انسان را .  در حاليکه دنيای جديد با اين همه دبدبه و کب کبه از پس چند 9 و چند صفر برنيامده ، و همه  نگران ويروس لعنتی y2k اند وکسی را يآرای فکر به من نيست   . اما ،  آن ويروس هيچ نکرد . هيچ بمبی نترکيد ، هيچ نيروگاهی خاموش نشد . هيچ کامپيوتری از کار نيافتاد ، هيچ پروازی تاخير نداشت ، هيچ ترافيکی ايجاد نشد ، و هزاران هيچ ديگر در اين  دنيای پر از هيچ . هيچ چيز ، واقعا هيچ چيز و جهانيان به زيبائی طلوع و غروب خورشيد آخرين روز قرن را در جشن و پايکوبی گذراندند . و چقدر بد  

سلام من مهيارم .

 من فرزند مرتضی و فاطمه هستم . فرزند سال امام علی . سال مولای متقيان . سالی با نام بزرگترين مرد تاريخ . تنها سالی که دو عيد غدير دارد . اما چه تفاوت هاست بين دو غدير يک سال در احوال من . سالی که در ذکر و مدح آن بسيار گفته شد و شايد بهتر بود نامم هم علی ميشد .اما پدر اين نکرد تا آن فراموش کند .اما چه اشتباهی ميکرد

سلام من مهيارم .

 فرزند عصر جديد و مردم سالاری و اصلاح طلبی و رفرمها ، در اين ويرانه خراب و چه ساده ام من که هنوز فکر ميکنم شوهر نکرده است ايران خانم . من فرزند جغرافيای  باران و جنگل و دريا. من فرزند لاهيجانم ، شايد هم فرزند ايران باشم ولی نه از اين يکی ديگر خيلی بدم آمده است . من فرزند جهانم . اصلا در دنيائی که همه چيز در حال جهاهی شدن است چه اشکالی دارد من نماد جهانی بودن باشم . جهان مظلوم است  . پس من مظلومترين فرزند جهان هستم .  

سلام من مهيارم .

فرزند چهارده  تير ماه سال 1379 . فرزند زمان و لحظه ، فرزند ساعت 30/10 ، فرزند صبح روز سه شبنه ، فرزند گلسارم ، و راست گفته بود منيژه . اولينی که پرستارقاتل ميديد .

سلام من مهيارم .